Über uns: #GemeinsamStattEinsam

Als ehrenamtliche Gruppe von Betroffenen setzen wir uns für Aufklärung ein und beziehen klar Stellung gegen eine falsche Darstellung unserer Erkrankung und auch dagegen, zum Spielball macht- oder parteipolitischer Interessen zu werden. Über die verschiedenen Medien (Facebook, Twitter und co) war jede von uns zuerst allein unterwegs und kämpfte in den Kommentarspalten und in Leserbriefen gegen falsche und verletzende Darstellungen. Als wir das bemerkten - vor allem über die geschlossene Facebook-Gruppe "Lipödem Patientinnen vor/nach OP", vernetzten wir uns am Samstag (12.1.2019) und sind seither hier aktiv. Alles geschah zwischen unserem "echten Leben", Jobs, Familie, Kinder, notwendigen Therapien usw.


Wir, das sind...

Alina, 34 Jahre. An Lipödem erkrankt seit 25 Jahren, OPs in Planung als Selbstzahlerin.

 

Claudia, 44 Jahre. Schweres Lipödem, sekundäres Lymphödem mit Übergang zur Elefantiasis. Beginn der OPs Juni 2017, bislang 6 Operationen. Mindestens zwei weitere OPs folgen. Selbstzahlerin, da Kostenübernahme abgelehnt und Rechtsstreit verloren.

 

Claudia, 50 Jahre. Mutter eines Kindes. Lipödem seit 20 Jahren, Diagnose seit 2015. Bisher noch nicht operiert.

 

Daniela, 39 Jahre. Mutter eines Kindes. Lipödem Stadium II an Armen und Beinen. Erkrankt seit über 25 Jahren, Diagnose seit 2017, bislang 2 OPs, selbstfinanziert mit Hilfe der Familie, da Kostenübernahme abgelehnt.

 

Fine, 42 Jahre. Mutter zweier Kinder. Lipödem seit der Pubertät, Diagnose viel zu spät. Bislang 6 Operationen, in denen 52 Liter krankes Fett entfernt wurden. Kostenübernahme durch Krankenkassen. Erwerbsunfähig durch die Erkrankung.

 

Nikkie, 44 Jahre. Lipödem Stadium II an Armen und Beinen. Diagnose 2016, noch nicht operiert. Antrag wurde abgelehnt. Operationen 2019 geplant, als Selbstzahler.

 

Ruth, 50 Jahre. Vor OP: Lipödem Stadium II. Nach OP Lipödem Stadium 0-1.

 

Tamara, 45 Jahre. Mutter dreier Kinder. Lipödem Stadium II an Armen und Beinen. Diagnose 2018. Arbeitsunfähigkeit wegen Schmerzen. Noch nicht operiert, Ablehnung durch Krankenkasse. Operationen 2019 geplant, als Selbstzahler.

Von Herzen DANKE an alle, die dieses spontane Projekt so tatkräftig unterstützen und mit ihren Geschichten, Bildern und mit viel Herzblut unterstützt haben: Adrienne, Alina, Bianca, Carsten, Claudia B., Claudia E., Dagmar, Daniela K., Daniela L., Dörte, Fine, Julia, Karin, Maren, Marieluise, Martina, Melanie G., Melanie L., Melanie Z., Nicole, Nikkie, Petra, Rebecca, Rikje, Ruth, Tamara, Tanja, Tina...

Wir sind #GEMEINSAMSTATTEINSAM !