Der Austausch über Facebook
Es gibt im Facebook mehrere Selbsthilfegruppen, wo sich Frauen mit Lipödem austauschen.
Einer der mittlerweile größten Gruppen mit weit über 10.000 Mitgliedern ist die Gruppe „Lipödem-Patientinnen vor und nach OP“, ab der Gründung 2015 hat sie einen enormen Zulauf an neuen
Mitgliedern, an manchen Tagen gibt es bis zu 200 Anfragen.
In der Gruppe können sich betroffene Frauen im geschützten Rahmen austauschen, der für Frauen gedacht ist, die sich für eine OP interessieren, sich einfach informieren wollen und natürlich
auch für Frauen, die das Thema Op erst in weiter Ferne angreifen möchten, auch alltägliche Probleme wie Lymphdrainage und Kompressionsversorgung sind Thema.
Momentan kommen pro Monat zwischen 50-150 Frauen dazu, man merkt wie brisant das Thema ist, denn diese betroffenen Frauen suchen Unterstützung und Hilfe, die Ihnen anderswo verwehrt wird oder sie
auf ihre Fragen keine Antworten bekommen.
Mit Lipödem ist man leider auf sich selbst angewiesen und auf die Hilfe anderer Betroffener.
All das und auch die anderen administrativen Aufgaben beschäftigen das Admin-Team, das aus 7 Personen besteht, täglich mehrere Stunden; denn Beiträge werden angeschaut, frei gegeben und auch
Kommunikationsverläufe verfolgt, um einen konstruktiven Austausch nachhaltig
zu sichern, dann werden Tipps gegeben und manchmal einfach auch nur ein offenes Ohr.
Es darf natürlich kontrovers diskutiert werden - aber eben FAIR !
Dafür gibt es Spielregeln, die jede Frau bei Eintritt zu Beginn bestätigt und an die das Admin-Team manchmal liebevoll und manchmal etwas energischer daran erinnern.
Der Austausch, das Informieren und sich gegenseitig stärken ist und bleibt jedoch das Herzstück der Gruppe und gerade frisch diagnostizierte Frauen bekommen hier wichtige Informationen und die
"alten Hasen" - oft selbst erst spät erkannt und mit wenig / keinen Infos oft lange alleine gelassen, geben Ihr Erfahrungswissen hier gerne weiter und investieren dafür bis oft mehrere Stunden
pro Woche -neben Beruf, Familie und der eigenen Erkrankung.
Man merkt deutlich, das diese Gruppen enorm wichtig sind, denn wir betroffene Frauen werden einfach mit dieser Erkrankung alleine gelassen, schon alleine die Frequenz der täglich neuen Beiträge
(bis zu 30) zeigt, das Informationen einfach noch fehlen.
Derr (Sonntag, 03 März 2019 22:32)
Ich habe die Krankheit Lymphödem und Lipödem seit meiner Geburt welchen Arzt kann ich kontaktieren?
Dagmar Mex (Dienstag, 19 Februar 2019 20:43)
Ich bin 54 Jahre und habe seit Juni 2017 die Diagnose Lipödem inkl.Lymphödem Stadium lll an Beinen und Armen.Im Oktober 2017 Reha Bad Säckingen und dauerhaft MDL und Kompression. Meine Mutter hatte auch Lipödem aber bis zu ihrem Tod nicht diagnostiziert..Sie war mit 58 Jahren zuerst an Gehhilfen und dann im Rollstuhl.Wir dachten alle sie wäre faul und esse dauernd Süßigkeiten.Das tut mir heute so leid! Sie klagte immer über schlimme Schmerzen und nahm Schmerz Tabletten.Am Ende waren Leber und Nieren sehr geschädigt.
Bei mir brach das Lipödem nochmal so richtig während der Wechseljahre aus ca.30kg Gewichtszunahme.Ich leide noch an Arthritischem Rheuma und Hashimoto.Mittlerwrile stehe ich aufgrund der Erkrankungen kurz vor der Frühpensionierung.Ich habe 2 Enkelkinder und will mit Ihnen spielen..in den Zoo und auch mal in den Urlaub mitnehmen.Mit diesen Lipödem Beinen und Armen aber derzeit kaum machbar.Ich hoffe auf die Übernahme der Liposuktion in den Leistungskatalog der Krankenkassen.Und ich halte es für noch wichtiger...das diese Krankheit erforscht wird...für meine Kinder und Enkel.
Tina Schäfer (Mittwoch, 23 Januar 2019 15:46)
Auch ich bin betroffen, meine Diagnose bekam ich 2014.
Ich hatte als Jugendliche schon immer "dicke Beine" doch nach der Geburt meines Sohnes 2011 wurde es schlagartig immer mehr. Sämtliche Diäten wurden versucht auch Sport brachte nichts. Ich ging
wieder und wieder zum Arzt. 2014 dann die Diagnose.
Ich habe wegen der Krankheit auf ein zweites Kind verzichtet aus Angst vor einem weiteren Schub und noch mehr Schmerzen, die so schon zum Teil unerträglich sind.
Ich Kämpfe mich täglich in meine Kompressins Strumpfhosen auch bzw gerade bei den Temperaturen im letzten Sommer.
Ich würde mir wünschen das die Liposuction zur Kassen Leistung wird damit auch ich wieder unbeschwert am Leben teilhaben kann.
Judith Rank (Mittwoch, 23 Januar 2019 15:45)
(Donnerstag, 17 Januar 2019 16:04)
Gerade heute Vormittag war ich wieder beim Arzt, bin selbst betroffen. Es ist so wichtig, daß die Krankheit bekannt wird und daß Aufklärung stattfindet. Danke für den Einsatz!
Noch habe ich das Glück, dass die Schmerzen erträglich sind, aber keiner weiß, wie lange.