Der Austausch über Facebook

Es gibt im Facebook mehrere Selbsthilfegruppen, wo sich Frauen mit Lipödem austauschen.

Einer der mittlerweile größten Gruppen mit weit über 10.000 Mitgliedern ist die Gruppe „Lipödem-Patientinnen vor und nach OP“, ab der Gründung 2015 hat sie einen enormen Zulauf an neuen Mitgliedern, an manchen Tagen gibt es bis zu 200 Anfragen.

In der Gruppe können sich betroffene Frauen im geschützten Rahmen austauschen, der für Frauen gedacht ist, die sich für eine OP interessieren, sich einfach informieren wollen und natürlich auch für Frauen, die das Thema Op erst in weiter Ferne angreifen möchten, auch alltägliche Probleme wie Lymphdrainage und Kompressionsversorgung sind Thema.

Momentan kommen pro Monat zwischen 50-150 Frauen dazu, man merkt wie brisant das Thema ist, denn diese betroffenen Frauen suchen Unterstützung und Hilfe, die Ihnen anderswo verwehrt wird oder sie auf ihre Fragen keine Antworten bekommen.

Mit Lipödem ist man leider auf sich selbst angewiesen und auf die Hilfe anderer Betroffener.

All das und auch die anderen administrativen Aufgaben beschäftigen das Admin-Team, das aus 7 Personen besteht, täglich mehrere Stunden; denn Beiträge werden angeschaut, frei gegeben und auch Kommunikationsverläufe verfolgt, um einen konstruktiven Austausch nachhaltig
zu sichern, dann werden Tipps gegeben und manchmal einfach auch nur ein offenes Ohr.
Es darf natürlich kontrovers diskutiert werden - aber eben FAIR !
Dafür gibt es Spielregeln, die jede Frau bei Eintritt zu Beginn bestätigt und an die das Admin-Team manchmal liebevoll und manchmal etwas energischer daran erinnern.

Der Austausch, das Informieren und sich gegenseitig stärken ist und bleibt jedoch das Herzstück der Gruppe und gerade frisch diagnostizierte Frauen bekommen hier wichtige Informationen und die "alten Hasen" - oft selbst erst spät erkannt und mit wenig / keinen Infos oft lange alleine gelassen, geben Ihr Erfahrungswissen hier gerne weiter und investieren dafür bis oft mehrere Stunden pro Woche -neben Beruf, Familie und der eigenen Erkrankung.

Man merkt deutlich, das diese Gruppen enorm wichtig sind, denn wir betroffene Frauen werden einfach mit dieser Erkrankung alleine gelassen, schon alleine die Frequenz der täglich neuen Beiträge (bis zu 30) zeigt, das Informationen einfach noch fehlen.