JEDE ZEHNTE FRAU.
Sie wollen sich über das Lipödem informieren und suchen Infos zu den Operationen, über die ganz Deutschland plötzlich spricht? Hier sind Sie richtig, denn: WIR HABEN LIPÖDEM. Wir haben die Liposuktionen erlebt und wissen, worüber so viele nur mutmaßen.
Als ehrenamtliche Gruppe von Betroffenen setzen wir uns für Aufklärung ein und beziehen klar Stellung gegen eine falsche Darstellung unserer Erkrankung und auch dagegen, zum Spielball machtpolitischer Interessen zu werden.
Sprechen Sie nicht einfach über uns, sprechen Sie MIT UNS!
Wir zeigen hier Schicksale von Betroffenen und erklären, was wir von Politik und Krankenkassen wirklich brauchen.
Medien-Echo
Die Darstellung in den Medien und warum uns manches ganz schön wütend macht.
Herr Spahn, handeln Sie JETZT!
Das Bundesgesundheitsministerium hat jederzeit die Möglichkeit, dem Gemeinsamen
Bundesausschuss der Krankenkassen eine Frist zur Beschlussfassung von Richtlinien zu setzen (vgl. §94 Abs. 1 Satz 5 SGB V). So könnte zumindest kurzfristig eine Übergangslösung für die
betroffenen Frauen erreicht werden.
Aktuelles
Offener Brief
an Bundesgesundheitsministerium und GBA - 6. Februar 2019
Durch die angedachte und medial präsentierte Übergangslösung [...] wurde einem Teil von Frauen große Hoffnung auf ein besseres Leben gegeben. Dennoch gibt es viele chronisch kranke Frauen im Stadium 1 und 2, die [...] keine Möglichkeit haben, diese Hoffnung zu spüren. [...]
Lipoedem-Fakten bei SternTV - 30. Januar 2019
Über zwei Millionen Menschen sahen den Beitrag auf RTL über das Lipödem und die Liposuktionen. Wir waren vor und hinter der Kamera dabei!
Offener Brief an Jens Spahn - 27. Januar 2019
[...] Der aktuelle Zustand ist unzumutbar. Sowohl bei der Lipödemerkrankung als auch bei sämtlichen anderen Verfahren, die dieser Grundlage ähneln, darf es nicht sein, dass die gesetzlichen Fristen – offenbar systematisch - missachtet werden. [...]
Lipödemkämpferinnen
Was es heißt, mit Lipödem zu leben.
Literatur
Autobiografien von Betroffenen.
Tina Schäfer (Mittwoch, 23 Januar 2019 15:46)
Auch ich bin betroffen, meine Diagnose bekam ich 2014.
Ich hatte als Jugendliche schon immer "dicke Beine" doch nach der Geburt meines Sohnes 2011 wurde es schlagartig immer mehr. Sämtliche Diäten wurden versucht auch Sport brachte nichts. Ich ging
wieder und wieder zum Arzt. 2014 dann die Diagnose.
Ich habe wegen der Krankheit auf ein zweites Kind verzichtet aus Angst vor einem weiteren Schub und noch mehr Schmerzen, die so schon zum Teil unerträglich sind.
Ich Kämpfe mich täglich in meine Kompressins Strumpfhosen auch bzw gerade bei den Temperaturen im letzten Sommer.
Ich würde mir wünschen das die Liposuction zur Kassen Leistung wird damit auch ich wieder unbeschwert am Leben teilhaben kann.
Judith Rank (Mittwoch, 23 Januar 2019 15:45)
(Donnerstag, 17 Januar 2019 16:04)
Gerade heute Vormittag war ich wieder beim Arzt, bin selbst betroffen. Es ist so wichtig, daß die Krankheit bekannt wird und daß Aufklärung stattfindet. Danke für den Einsatz!
Noch habe ich das Glück, dass die Schmerzen erträglich sind, aber keiner weiß, wie lange.