Chronologie der Ereignisse

Übersicht

Anfang 2019 wurde die Krankheit Lipödem in den Fokus der Medien gerückt. Aber schon Jahre vorher hat sich vieles ereignet und wurden nicht zuletzt zahlreiche Gelegenheiten, unsere Situation zu verbessern, versäumt. Im Folgenden möchten wir einen Überblick über alle Ereignisse der letzten fünf Jahre geben.


2019

April 2019

Am 18. April 2019 veröffentlicht der G-BA eine Pressemitteilung zur kommenden Erprobungsstudie.  Darin wird erklärt, dass das Zentrum für Klinische Studien der Universität zu Köln und die Hautklinik des Klinikums Darmstadt für die Durchführung beauftragt wird.

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Erste Info zum Vorgehen bei der Erprobungsstudie an die Krankenkassen
RundschreibenGKV.pdf
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Zur Pressemitteilung aus dem Ärzteblatt bezieht Lipödem-Patientin Hendrikje ter Balk am 06. April 2019 erneut Stellung und verfasst einen Offenen Brief an Herrn Spahn. Sie fordert insbesondere die zusätzliche Einzelfallentscheidung und kritisiert, dass alle anderen Maßnahmen unglaubwürdig seien und alle Betroffenen nur frustieren.

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Offener Brief zur Pressemitteilung
Offener Brief an Herr Spahn_190406.pdf
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Am 05. April 2019 ruft der Lipödem Hilfeverein Deutschland zur Bildung einer Menschenkette am 15. Juni in Düsseldorf auf, um auf die Krankheit aufmerksam zu machen.


März 2019

Am 18. März 2019 veröffentlicht die Betroffene Hendrikje ter Balk eine Präsentationsübersicht, in der sie konkret das Studiendesign der GBA-Studie und die immer noch nicht begonnene Durchführung kritisiert. Sie gibt außerdem einen Überblick über die bisher stattgefundenen Arbeitsprozesse und Fehlschläge.

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Präsentation zum Download
SpahnBocholt_Präsentation.pdf
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Februar 2019

Viele chronisch kranke Frauen, die alleine gelassen werden. Der Studienstart ist noch immer unklar, das Studiendesign ist fragwürdig.


Am 06. Februar 2019, kurz vor der Anhörung in Berlin, verfasst die Lipödem-Betroffene Hendrikje ter Balk erneut einen Offenen Brief an Herrn Spahn und seine MitarbeiterInnen. Sie kritisiert darin, dass die angedachte Erprobungsstudie durch den GBA immer noch nicht begonnen wurde und fordert sinnvolle Übergangslösungen statt einer Prozessverschleppung.

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Offener Brief zum Download
offener Brief BMG-GBA.pdf
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Januar 2019

Ende Januar 2019 (Schein)Lösung Stadium 3, begrenzte Übernahme der operativen Versorgung für Stadium drei begrenzt bis 2024. Die Berichterstattung wird Stück für Stück differenzierter.

 

Am 30. Januar 2019 berichtete Stern TV über die Schicksale einiger Betroffener und es folgte ein achtminütiger Talk zum Thema mit unserer Mitstreiterin Rikje. RTL hin, Boulevard her - wir sind froh, hier rund 2,5 Millionen Menschen mit unserer Message erreicht zu haben.


Am 27. Januar 2019 schreibt Lipödem-Patientin Hendrikje ter Balk einen Offenen Brief an Jens Spahn und fordert, auf Worte endlich Taten folgen zu lassen und eine zeitnahe und adäquate Therapie für chronische Krankheiten.

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Juristische Stellungnahme zur Untätigkeit von GB-A und BMG durch Rechtsanwalt Daners
Stellungnahme RA Daners_geschwärzt.pdf
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Am 12. Januar 2019 wird eine gemeinsame Presseerklärung der organisierten Selbsthilfe von Frauen mit Lipödem veröffentlicht. Darin wird kritisiert, dass man nicht zum Spielball politischer Interessen werden möchte und eine angemessene und auch eine respektvolle Berichterstattung in Wort und Bild gefordert.

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Presseerklärung zum Download
20181201Gemeinsame-Presseerklärung-Lipöd
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2018

Januar 2018

Eckdaten (der Erprobungsstudie) stehen zum Teil fest.


2017

Juli 2017

20. Juli 2017: EInleitung der Beratungen zu den Richtlinien zur Erprobung


Mai 2017

Es gibt immer weniger Physiotherapeuten, die MLD anbieten, weil die Vergütung dafür geringer ausfällt als z. B. für Krankengymnastik (obwohl sie eine teure und langwierige Zusatzausbildung absolvieren müssen, die sie in der Regel selbst bezahlen).

  • Veränderung der Heilmittelverordnung
  • Krankenkassen verweigern Frauen mit Lipödem Stadium 1 die Manuelle Lymphdrainage
  • Viele Andere (auch in höheren Stadien) müssen darum kämpfen

20. Mai 2017: Es liegt keine G-BA Entscheidung vor, eine Lösung – zumindest eine Übergangslösung – hätte in die Wege geleitet werden müssen! Diese wird in keinem Schreiben erwähnt. Frauen sind weiterhin ohne Versorgung.


2016

Durch die zunehmende mediale Präsenz wächst das Bewusstsein für die Erkrankung Lipödem und es werden mehr Frauen in einem frühen Stadium diagnostiziert. Viele bekommen - gerade durch den Austausch mit anderen Betroffenen - früher eine adäquate Versorgung.

 

In dieser Zeit gibt es regelmäßige positive Einzelfallentscheidungen zur Liposuktion und einige Kostenübernahmen aufgrund von Genehmigungsfiktion (d. h. wegen nicht eingehaltener Bearbeitungsfristen seitens der Krankenkassen).

 

Weiterhin gibt es viel Leid, Frust und Schmerz, weil immer wieder Hilfe verweigert, adäquate (auch konventionell) Versorgung nicht verordnet wird und den Frauen das Gefühl „selbst schuld zu sein“ vermittelt wird.

 

Es entstehen auch sonderbare Phänomene: Lipödem-Erkrankten, denen die Krankenkasse die Kosten verweigert und die selbst dafür zahlen, haben Schwierigkeiten, eine Krankschreibung zu bekommen, weil es ja „nur eine Schönheits-OP“ sei. Sie müssen auf eigene Initiative kostspielige Gutachten bei den Amtsärzten einholen, um die hohen OP-Kosten (i.d.R. zwischen 10.000 und 30.000 €, je nach Ausgangsbefund) zumindest steuerlich geltend machen zu können. Viele schließen eine Folgekostenversicherung ab, um bei möglichen Komplikationen abgesichert zu sein. Diese leistet aber wiederum häufig nicht, weil es sich bei der Liposuktion des Lipödems nicht um eine "Schönheitsoperation" handelt. Die Foren und Blogs im Netz sind hier elementar wichtige Info- und Austauschmöglichkeiten.

Vor 2015

Keine oder kaum fundierte Informationsmöglichkeiten für vom Lipödem Betroffene.

 

Aufgrund des Engagements Einzelner entstehen große Communities auf Facebook. Hier werden Fragen zur Diagnostik, zu Fachärzten, der bestmöglichen Behandlung und Erfahrungen mit Operateuren ausgetauscht. Außerdem finden Betroffene hier Hilfestellungen und Praxis-Tipps für Erstgespräche, Vor- und Nachbereitung der OP’s, und zu allem, was hilft, um Schmerzen, OP-Folgen und ganz alltägliche Probleme und Unsicherheiten zu bewältigen. Auch das Thema Antragstellung bei den Krankenkassen, Umgang mit Abwimmel-Versuchen, Genehmigungsfiktion, passenden und erfahrenen Rechtsanwältinnen und Rechtsanwälten und auch Grundsatzurteilen, die anderen weiterhelfen können, werden ausgetauscht.

 

Im Januar 2019 ist allein die Facebookgruppe "Lipödem Vor / nach der OP"  auf über 10.000 betroffene Frauen angewachsen und es gibt inzwischen viele weitere Gruppen, sei es zu den einzelnen Operateuren, zu Reha-Kliniken, oder die Kompression. Zusätzlich entstehen zahlreiche Blogs von Betroffenen. Es werden Bücher im Selbstverlag veröffentlicht und die Berichterstattung in den Medien wird sehr langsam, aber allmählich, häufiger und teilweise fundierter.

 

Gerade die Frauen, die jetzt zwischen 40 und 70 Jahren alt sind, haben oft einen bis zu 30-jährigen Leidensweg hinter sich, weil keine Diagnose gestellt wurde und Sie erst im höchsten Stadium erkannt und behandelt wurden. Leidenswege mit Rollator und Rollstuhl, Berufsunfähigkeit und zahlreichen Sekundärerkrankungen der Gelenke, des Kreislaufs oder Stoffwechsels und auch der Psyche.

 

Doch es gibt auch Frauen und Veröffentlichungen, die schon jetzt belegen, das die Liposuktion für viele Jahre Schmerzen deutlich lindert, Beweglichkeit und Lebensqualität schenkt und somit eine neue Chance auf Teilhabe am Leben und in der Arbeitswelt.

2014

Mai 2014

20. Mai 2014: Annahme des Antrags und Beauftragung der Durchführung der Nutzbewertung. Die Regelungen der §§ 135 und 137 c SGB V statuieren im Bewertungsverfahren eine Bearbeitungsdauer von grundsätzlich maximal 3 Jahren. D.h. am 20.05.2017 hätte es eine Lösung gegen müssen!


März 2014

20. März 2014: Antrag der Patientenvertretung