Chronologie der Ereignisse

Februar 2019

Viele chronisch kranke Frauen, die alleine gelassen werden. Der Studienstart ist noch immer unklar, das Studiendesign ist fragwürdig.

Januar 2019

Keine weiteren Infos über die Studie, veraltete Hypothesen im Studienaufbau (Nachteil des Designs) - Stadium 1 +2 + 3 in 2019 – keine Lösung, seit 5 Jahren.

 

Ende Januar 2019 (Schein)Lösung Stadium 3, begrenzte Übernahme der operativen Versorgung für Stadium drei begrenzt bis 2024. Die Berichterstattung wird Stück für Stück differenzierter.

Januar 2018

Eckdaten (der Erprobungsstudie) stehen zum Teil fest.

20.07.2017

Einleitung von Beratungen zu den Richtlinien zur Erprobung.

Mai 2017

  • Veränderung der Heilmittelverordnung
  • Krankenkassen verweigern Frauen mit Lipödem Stadium 1 die Manuelle Lymphdrainage
  • Viele Andere (auch in höheren Stadien) müssen darum kämpfen

Es gibt immer weniger Physiotherapeuten, die MLD anbieten, weil die Vergütung dafür geringer ausfällt als z. B. für Krankengymnastik (obwohl sie eine teure und langwierige Zusatzausbildung absolvieren müssen, die sie in der Regel selbst bezahlen).

 

20. Mai 2017 – es liegt keine G-BA Entscheidung vor, eine Lösung – zumindest eine Übergangslösung – hätte in die Wege geleitet werden müssen! Diese wird in keinem Schreiben erwähnt. Frauen sind weiterhin ohne Versorgung.

2016 - 2017

Durch die zunehmende mediale Präsenz wächst das Bewusstsein für die Erkrankung Lipödem und es werden mehr Frauen in einem frühen Stadium diagnostiziert. Viele bekommen - gerade durch den Austausch mit anderen Betroffenen - früher eine adäquate Versorgung.

 

In dieser Zeit gibt es regelmäßige positive Einzelfallentscheidungen zur Liposuktion und einige Kostenübernahmen aufgrund von Genehmigungsfiktion (d. h. wegen nicht eingehaltener Bearbeitungsfristen seitens der Krankenkassen).

 

Weiterhin gibt es viel Leid, Frust und Schmerz, weil immer wieder Hilfe verweigert, adäquate (auch konventionell) Versorgung nicht verordnet wird und den Frauen das Gefühl „selbst schuld zu sein“ vermittelt wird.

 

Es entstehen auch sonderbare Phänomene: Lipödem-Erkrankten, denen die Krankenkasse die Kosten verweigert und die selbst dafür zahlen, haben Schwierigkeiten, eine Krankschreibung zu bekommen, weil es ja „nur eine Schönheits-OP“ sei. Sie müssen auf eigene Initiative kostspielige Gutachten bei den Amtsärzten einholen, um die hohen OP-Kosten (i.d.R. zwischen 10.000 und 30.000 €, je nach Ausgangsbefund) zumindest steuerlich geltend machen zu können. Viele schließen eine Folgekostenversicherung ab, um bei möglichen Komplikationen abgesichert zu sein. Diese leistet aber wiederum häufig nicht, weil es sich bei der Liposuktion des Lipödems nicht um eine "Schönheitsoperation" handelt. Die Foren und Blogs im Netz sind hier elementar wichtige Info- und Austauschmöglichkeiten.

Vor 2015

Keine oder kaum fundierte Informationsmöglichkeiten für vom Lipödem Betroffene.

 

Aufgrund des Engagements Einzelner entstehen große Communities auf Facebook. Hier werden Fragen zur Diagnostik, zu Fachärzten, der bestmöglichen Behandlung und Erfahrungen mit Operateuren ausgetauscht. Außerdem finden Betroffene hier Hilfestellungen und Praxis-Tipps für Erstgespräche, Vor- und Nachbereitung der OP’s, und zu allem, was hilft, um Schmerzen, OP-Folgen und ganz alltägliche Probleme und Unsicherheiten zu bewältigen. Auch das Thema Antragstellung bei den Krankenkassen, Umgang mit Abwimmel-Versuchen, Genehmigungsfiktion, passenden und erfahrenen Rechtsanwältinnen und Rechtsanwälten und auch Grundsatzurteilen, die anderen weiterhelfen können, werden ausgetauscht.

 

Im Januar 2019 ist allein die Facebookgruppe "Lipödem Vor / nach der OP"  auf über 10.000 betroffene Frauen angewachsen und es gibt inzwischen viele weitere Gruppen, sei es zu den einzelnen Operateuren, zu Reha-Kliniken, oder die Kompression. Zusätzlich entstehen zahlreiche Blogs von Betroffenen. Es werden Bücher im Selbstverlag veröffentlicht und die Berichterstattung in den Medien wird sehr langsam, aber allmählich, häufiger und teilweise fundierter.

 

Gerade die Frauen, die jetzt zwischen 40 und 70 Jahren alt sind, haben oft einen bis zu 30-jährigen Leidensweg hinter sich, weil keine Diagnose gestellt wurde und Sie erst im höchsten Stadium erkannt und behandelt wurden. Leidenswege mit Rollator und Rollstuhl, Berufsunfähigkeit und zahlreichen Sekundärerkrankungen der Gelenke, des Kreislaufs oder Stoffwechsels und auch der Psyche.

 

Doch es gibt auch Frauen und Veröffentlichungen, die schon jetzt belegen, das die Liposuktion für viele Jahre Schmerzen deutlich lindert, Beweglichkeit und Lebensqualität schenkt und somit eine neue Chance auf Teilhabe am Leben und in der Arbeitswelt.

20.05.2014

Annahme des Antrags und Beauftragung der Durchführung der Nutzbewertung. Die Regelungen der §§ 135 und 137 c SGB V statuieren im Bewertungsverfahren eine Bearbeitungsdauer von grundsätzlich maximal 3 Jahren. D.h. am 20.05.2017 hätte es eine Lösung gegen müssen!

20.03.2014

Antrag der Patientenvertretung