Leben und Leiden mit der konservativen Therapie des Lipödems
Ein „ganz normaler Tag“ mit konventioneller Versorgung (ohne OP)
Lipödem Stadium 3 an Armen und Beinen seit 19 Jahren
einer Selbständigen, mit Familie und 2 Hunden
sagen wir mal im Frühsommer, bei 28 Grad...noch nicht so schlimm, wie es 2018 war
05.00 Uhr: Noch sehr müde, in die Kompressionshose einsteigen - 1 Stunde und hoffen, das mein Mann vom Lärm nicht aufwacht.
06.15 Uhr: Schnell ins Bad, bevor die Beine wieder voll laufen (Duschen mache ich abends, sonst haut das gar nicht hin).
06.30 Uhr: Kaffee! Ich brauche Kaffee! 10-25 Minuten Zeit, um die komplette Kompression anzuziehen - im Sommer sitze ich schon mal weinend vorm Ventilator beim Anziehen oder soll
ich lieber reinquetschen sagen, weil es nicht hoch rutscht - trotz festem Ziehen - die Finger tun schon weh und haben Schwielen - je mehr ich schwitze, umso schlimmer wird es und die Angst, wenn
es nicht 100% sitzt, reibt es die Haut wieder auf - ein Teufelskreis.
Eigentlich könnte ich jetzt schon wieder duschen, geht aber nicht, ich habe ja die Kompression an.
06.50 Uhr: Qi Gong im Sitzen, im Stehen geht nicht mehr, die Beine tun immer weh - auch in der Kompression - nur etwas weniger.
07.30 Uhr: Frühstück - selbstgebackenes, besonderes Brot (zum Glück ist welches im Tiefkühler) wegen der dauerentzündlichen Prozesse spezielle und sehr aufwendige Ernährung,
alles selbst kochen, Weissmehl-, Zucker-, Soja-, Milch-, und Eiweißfrei - so weniger Schmerzen und Wassereinstau.
08.00 Uhr: PUHHH endlich auf dem Weg zum Kunden (im Auto) - Fliegen geht nicht mehr, lange Strecken im Zug auch nicht...Zahlreiche Projekte musste ich deshalb an Kollegen
abgeben. Wenn ich mal reise ist ein Extrakoffer mit dem Kompressionsgerät immer dabei.
13.00 Uhr: Bin durch, Kunde hat keine Klima-Anlage - muss abbrechen, zum Glück hat der Kunde Verständnis.
14.00 Uhr: Wieder zuhause - würde die Kompression gerne ausziehen und duschen. Geht nicht, bekomme sie dann ja nicht mehr an - versuche es mit Nass-Spritzen der Kompression mit
einer Blumenspritze...es erleichtert für ca. 5 Minuten - alles klebt, ich auch - kann so natürlich nicht mehr raus.
16.00 Uhr: War 2 Stunden im klimatisierten Wohnzimmer (mussten wir extra einbauen lassen, auch im Schlafzimmer) - habe wieder etwas Ruhe. Alles juckt, Haut geht an den Übergängen
(Oberarme, Hände) schon wieder auf - AUA - lasse die Kompression trotzdem an.
18.00 Uhr: Habe wieder ein bisschen Kraft für Büroarbeit und Telefonate - mit Beine hoch auf dem Venenkissen und Laptop auf dem Bauch - zum Glück bin ich selbständig - als
Angestellte wäre das sicher schwieriger.
18.30 Uhr: Mein Mann kommt, hat Lust raus zu gehen, leider muss ich ihm wieder einen Korb geben.
Alles tut weh, ich klebe und es ist immer noch viel zu heiß draußen.
19.00 Uhr: Wir essen im klimatisierten Wohnzimmer und ich schaue dem Sommertreiben draußen durchs Fenster zu.
21.00 Uhr: Gehe für 1-2 Stunden in die Facebook-Gruppen, um neuen Mitgliedern Tipps zu geben und mich selbst mit dem Thema „Op oder nicht OP“ zu beschäftigen. Vielleicht gibt es
doch etwas, was noch ein bisschen erleichtern kann?
21.30 Uhr: Mein Mann geht mit den Hunden raus und ich kann wieder nicht mit. Beine und Arme tun inzwischen irrsinnig weh.
22.00 Uhr: Mein Mann „stopft“ mich in die Kompressionsjacke, wieder 60 Minuten mit Ventilator - schwitze wie ein Wasserfall, schlafe trotzdem vor Erschöpfung ein, mein Mann hilft
mir aus der Jacke, alles klebt.
Wie machen das Frauen, die alleine leben oder wo der Partner nicht zuhause ist??? Springe schnell unter die Dusche und gehe schlafen...wache nachts oft wegen Schmerzen auf, muss wohl bald auch
nachts Kompression tragen - das macht mir Angst, denn die Haut platzt jetzt schon oft auf.
Ach ja... Muss noch die wunden Stellen versorgen, damit ich morgen die Kompression aushalten und überhaupt anziehen kann.
23.00 Uhr: Zum Glück bleibt mein Mann auf, bis die Kompressionswäsche im Kurzprogramm der Waschmaschiene durch ist, sonst habe ich morgen nichts zum Anziehen - morgen um 5.00 Uhr
wartet ja schon die Kompressionshose :-)
Varianten der Woche gefällig?
Mittwochs kann ich nie arbeiten, da ich dann Lymph-Drainage habe und in Wassergymnastik gehe und danach meist völlig erschöpft bin, wenn die Spannungsschmerzen endlich mal nachlassen. Wenn die
Lymphe „nacharbeitet“, fühlt es sich an wie Muskelkater - nur schlimmer und ich bin einfach nur müde.
Samstags kommt früh der Pflegedienst und wickelt mir die Beine - mit 24 Bandagen an 2 Beinen - dann darf ich kein Auto fahren und bleibe meist zuhause, schön ist anders.
Was alles nicht mehr geht
- Urlaub in warmen / heißen Ländern
- Fliegen - da sonst tagelanger Einstau mit Schmerzen folgt
- Schwimmen im Freibad / am See (ginge nur in Kompression wegen der Hitze) so weit bin ich noch nicht, gehe ins Rehazentrum... An die Blicke werde ich mich nie gewöhnen
- Ärmellose Kleidung tragen - der Abschluss der Kompression schiebt Wülste hoch und wirft Fragen auf
- Hohe Schuhe mit Kompression, die Zehen halten den Druck nicht aus
- Ganze Tage meinen Beruf ausüben - leider nur, wenn ich irgendwie zwischendurch die Beine hochlegen kann für mind. 1-2 Stunden und es beim Kunden klimatisiert ist
- Im Sommer im Cafe sitzen? Fehlanzeige, in Kompression schießt der Blutdruck dann hoch und der Schweiss läuft aus allen Knopflöchern
- Meine früheren Hobbys wie Reiten und Tanzen gehen nicht mehr, wegen der Druckempfindlichkeit
Was ich stattdessen tun darf / muss
- Jeden Tag 2-3 Stunden Kompressionsgerät (zum Glück habe ich eines über die Krankenkasse, aber auch das war ein Kampf), Hautpflege und die Flachstrick-Kompression anziehen
- Den Tag / die Woche / das Jahr so planen, dass ich irgendwie am Leben teilhaben kann
- Oft Nein sagen, wenn andere mich fragen, ob wir etwas unternehmen
- Oft früher nach Hause gehen oder gleich zu Hause bleiben, weil es zu heiß / zu anstrengend ist
- Mich in der Kompression und bei der Hitze bewegen (Aqua-Sport oder Trampolin zuhause)
- Die Blicke anderer aushalten
- Mich erklären
- Mit den Zukunftsängsten so umgehen, das ich nicht jetzt schon völlig gelähmt bin
- Alle 2 Jahre eine Entstauungskur machen (lymphologische Reha) 3-5 Wochen MIT Verdienstausfall, zur Erinnerung.... bin selbständig und dort 12 Stunden mit gewickelten Beinen und abwechselnd dem einen und dem anderen Arm bandagiert die Sport- und Bewegungsangebote nutzen
Was das Schlimmste ist?
- All das nützt nicht genug, obwohl die Ärzte mir bescheinigen, ich mache alles „vorbildlich“
- Es verschlechtert sich trotzdem
- Ich habe IMMER Schmerzen
- Ziehe mich immer mehr zurück
- Halte die Blicke nicht mehr aus
- Habe große Angst vor der Zukunft
- Habe Sorge, meinen Mann, unsere Tochter, meine Familie und die Freunde zu stark zu belasten mit allem, was nicht mehr geht
Claudia E., 50 Jahre, verheiratet, Tochter 19 Jahre,
seit 20 Jahren selbständige Unternehmensberaterin,
Lipödem seit 1999 (Schwangerschaft), Diagnose erst 2015
Christine (Donnerstag, 03 Dezember 2020 10:40)
Ich bin eben auf diesen Beitrag gestoßen und muss sagen die Parallelen zu meiner Situation sind unglaublich.
Ich habe das Problem mit dicken und schmerzenden Beinen seit meiner Pubertät. Lange war mir nicht klar warum schon leichter Druck solche Schmerzen auslöst. Mit Geburt meiner Kinder wurde es dann richtig schlimm.
Ich bin dann irgendwann auf eine 13 Punkte Liste gestoßen und 12 davon habe ich mit Ja beantwortet was auf Lipödem schließen lässt.
Seither bemühte ich mich um eine Diagnose. Ich habe einen BMI von 21 und daher scheint mir auch niemand zu glauben.
Ich wurde ausgelacht, nicht ernstgenommen und wie ein unmündiges Kind belehrt das es Lipödem nicht gibt.
Mittlerweile nehme ich fast täglich Schmerztabletten und seit der letzten Geburt bin ich auf strikter Diät damit meine Beine nicht schlimmer werden.
Ich suche nun einen kompetenten Arzt der sich mit dem Lipödem auskennt und mich ggf. diagnostizieren kann.
Euch alles Gute, Christine
Peggy Mattes (Dienstag, 27 Oktober 2020 14:17)
Hallo ich bin Peggy 39 Jahre komme aus Leipzig.
Ich habe erst seit 3 Jahren endlich die Diagnose.
Erst nur Liypödem, jetzt seit 2 Jahren lyp- lyhmödem, seit genau 4 Tagen Ganzkörperkompressions trägerin. Ich bin mit dieser Sache gerade erstmal, etwas sehr überwälltigt. Ich habe aber schon so meine Wege gesucht, Schwerbehinderung, Pflegekasse, Krankenkasse all das habe ich schon Informiert. Sogar meinen eigentlichen neuen Arbeitgeber, dass aber noch nicht ganz raus ist. Nun die Ganzkörper geschichte, und mein Leben steht Kopf. ich bin Mutter einer kleinen Tochter von fast 7 Jahren. Auch sie hat ihre Defizitte. Aber auch da bin ich Fleisig hinterher, zum Glück habe ich einen Partner. Trozdem möchte ich ihn, nicht alles auflassten. Obwohl ich viel alleine mache, fühle ich mich oft alleine gelassen.
ingrit67 (Montag, 28 September 2020 16:32)
Auch ich bin betroffen, meine Diagnose bekam ich 2017 und Kämpfe mich täglich in meine Strumpfhosen, kein Lust mehr... Ich wünsche mir (sparen, beinahe fertig!) das die Liposuktion damit auch ich wieder normal Leben kann.
Habe gerade der Vergleichsseite für Lipödem Folgekostenversicherung gefunden, vielleicht nutzt es jemandem!
Vielleicht sinnvoll auch auf diese auf https://www.lipoedem-fakten.de/ zu übernehmen.
Alles gute
Ingrit
Pauline (Samstag, 08 August 2020 21:11)
Ich bin eben auf deinen Beitrag aufmerksam geworden. Vielen Dank, dass du ihn veröffentlicht hast !
Vor ein paar Wochen wurde Lipödem Stadium 2 bei mir festgestellt. Von meinem Physio wurde mir gesagt, sie Diagnose des Gefäßchirurgen sei falsch, ich hätte Lymphödem. Mein Hausarzt meint, es gibt kaum große Unterschiede zwischen dem einen und dem anderen. Als Patientin musste ich mich selbst einlesen... Nach deinen Bildern finde ich, dass ich im lip Stadium 1 bin. Dennoch bin ich psychisch sehr angeschlagen und weiß nicht, was ich tun und wem ich jetzt nun glauben soll.. Ich bin schlank, habe genau wie du Schmerzen und schwere Beine, im Sommer schwellen sie verstärkt an und meine Umgebung ist der Meinung, ich hab doch sehr schlanke Beine und vermutlich nur kurzzeitig etwas Wassereinlagerungsprobleme.... Hast du vielleicht irgendwelche Tipps an wen ich mich noch wenden könnte oder vorgehen soll?
Liebe Grüße
Dian34 (Freitag, 31 Juli 2020 23:31)
Danke für die zahlreichen Blogs! Ich hoffe, hier finde ich auch etwas über die manuelle Lymphdrainage. Das sei sehr unterstützend bei Lypödem, habe ich gelesen.
Sabine (Donnerstag, 12 März 2020 05:41)
Ich bin Auszubildene für die ex. Krankenpflegeausbildung im letzten Lehrjahr und nun in der ambulanten d.h. häuslichen Pflege unterwegs; seit letzter Woche unterstütze ich eine Klientin mit Lipödem Grad III und bin daher auf die Suche nach Fachinformationen im Netz auf Ihre Seite gestossen.
Ich möchte mich herzlich bedanken dafür, denn tatsächlich ist diese chronische Krankeit bis dato kein Unterrichtsthema in meiner Ausbildung gewesen, was ich sehr bedaure, und durch ihre Erfahrungeberichte hier wird für mich der Perspektivwechsel auf die Patientinnenseite sehr viel leichter und machbarer!
Alles Gute weiterhin in Ihrem Engagement!
Herzlich,
Sabine
Ute Moltkau (Donnerstag, 29 August 2019 17:33)
Ich leide seit vier Jahren an einem Lioödem. Seit 2 Jahren habe ich Theater mit der KK. wegen meiner Vetsorgung. Wenn ich das bei der Hitze anziehe habe ich in den Falten alles wund und das tut weh.
Heinz Günther (Donnerstag, 11 Juli 2019 19:45)
Hallo, Ich möchte mich bei den Frauen bedanken, die so offen über die Krankheit Lipödem gesprochen haben. Ich hatte vorher wirklich nicht viel Ahnung von der Krankheit Lipödem und deren Auswirkung. Vieles was mir erzählt wurde, hat mich betroffen und nachdenklich gemacht. Betroffen war ich vor allen dingen von den Krankheitsverläufen und deren Auswirkungen auf die Lebensqualität. Krankheitsverläufe die eigentlich schon vorher verhindert werden könnten, wenn die Politik endlich ein Zeichen setzt und eine Liposuktion durch die Krankenkassen bezahlbar macht. Liebe Grüße und weiterhin viel Mut und Aufklärung, Heinz Günther (Kölnfokus)
Gesine Birgitt UNGER (Sonntag, 16 Juni 2019 18:42)
Ich habe das Lip-Ödem von meiner Mutter geerbt und es leider an meine Tochter weitergegeben.....
Team lipödem-fakten.de (Donnerstag, 02 Mai 2019 14:58)
Hallo Lilli,
sorry, dass es etwas gedauert hat, wir sind alle gerade beruflich ziemlich eingebunden. Es gibt eine Selbsthilfegruppe in Bremen und die Daten findest Du hier:
https://www.lipoedem-fakten.de/über-uns-gemeinsamstatteinsam/selbsthilfegruppen/#swap
Bestimmt können die Dir regional weiter helfen....
Und auf facebook gibt es eine sehr große Gruppe "Lipödem Patientinnen vor/nach OP" - da kannst Du Dich auch einloggen.
Von dort habe ich folgende Empfehlung bekommen:
Dr. Wingerath in Bremerhaven
(das scheint eine Gemeinschaftspraxis zu sein)
Hoffe, Du findest Hilfe und wünsche Dir alles Gute
Claudia und das Team von
Lipoedem-Fakten.de
Lilli (Donnerstag, 25 April 2019 20:24)
Hallo, ich komme aus Bremen und suche nach einem Facharzt, der ein Lipödem untersuchen könnte. Kann mir jemand helfen?
Team lipödem-fakten.de (Donnerstag, 04 April 2019 10:36)
Hallo liebe Olga Derr,
Danke für Deinen Gästebuch-Eintrag und Dir erst einmal alles Liebe.
Aus welcher Region in Deutschland kommst Du?
Am Sinnvollsten ist es, wenn du nun zu einem Phlebologen oder Venen-Facharzt gehst.
Der kann dir erst einmal die Diagnose stellen und dich -wenn alles gut läuft- auch entsprechend beraten.
In der Regel geht es erst einmal darum, mit konventioneller Therapie (Entstauung,
dann Anpassung Kompressionsstrümpfe und manuelle Lymphdrainage) erste Entlastung zu verschaffen.
Es macht durchaus Sinn, vor einer möglichen OP, das Gewebe zu entstauen und auch
die Kranken-Kassen wollen den Nachweis darüber haben.
Außerdem hilft das in aller Regel, die Schmerzen sofort etwas zu lindern.
In einer geschlossenen Facebook Gruppe Lipödem-Patienten vor/nach OP-so heißt die Gruppe)
kannst du dir viele nützliche Tipps holen und auch gezielt Fragen stellen und Antworten bekommen.
Vielleicht wählst Du Dich dort einmal ein?
Hier außerdem zwei Links zu Webseiten, die aus meiner Sicht gute und aktuelle Informationen enthalten.
http://www.lipoedemportal.de/lipoedem-krankheitsbild-diagnose.htm
https://www.infomedizin.de/krankheiten/lipoedem/
Wenn du weitere Fragen hast, melde dich gerne und wir können auch einmal telefonieren.
Und sobald du mir durchgibt's, aus welcher Region du kommst,
schaue ich, ob es eine Arzt Empfehlung geben kann.
Alles Liebe und bis vielleicht bald
viele Grüße
das Team von LIPÖDEM-Fakten
Claudia (Effertz)
Derr (Sonntag, 03 März 2019 22:32)
Ich habe die Krankheit Lymphödem und Lipödem seit meiner Geburt welchen Arzt kann ich kontaktieren?
Dagmar Mex (Dienstag, 19 Februar 2019 20:43)
Ich bin 54 Jahre und habe seit Juni 2017 die Diagnose Lipödem inkl.Lymphödem Stadium lll an Beinen und Armen.Im Oktober 2017 Reha Bad Säckingen und dauerhaft MDL und Kompression. Meine Mutter hatte auch Lipödem aber bis zu ihrem Tod nicht diagnostiziert..Sie war mit 58 Jahren zuerst an Gehhilfen und dann im Rollstuhl.Wir dachten alle sie wäre faul und esse dauernd Süßigkeiten.Das tut mir heute so leid! Sie klagte immer über schlimme Schmerzen und nahm Schmerz Tabletten.Am Ende waren Leber und Nieren sehr geschädigt.
Bei mir brach das Lipödem nochmal so richtig während der Wechseljahre aus ca.30kg Gewichtszunahme.Ich leide noch an Arthritischem Rheuma und Hashimoto.Mittlerwrile stehe ich aufgrund der Erkrankungen kurz vor der Frühpensionierung.Ich habe 2 Enkelkinder und will mit Ihnen spielen..in den Zoo und auch mal in den Urlaub mitnehmen.Mit diesen Lipödem Beinen und Armen aber derzeit kaum machbar.Ich hoffe auf die Übernahme der Liposuktion in den Leistungskatalog der Krankenkassen.Und ich halte es für noch wichtiger...das diese Krankheit erforscht wird...für meine Kinder und Enkel.
Tina Schäfer (Mittwoch, 23 Januar 2019 15:46)
Auch ich bin betroffen, meine Diagnose bekam ich 2014.
Ich hatte als Jugendliche schon immer "dicke Beine" doch nach der Geburt meines Sohnes 2011 wurde es schlagartig immer mehr. Sämtliche Diäten wurden versucht auch Sport brachte nichts. Ich ging
wieder und wieder zum Arzt. 2014 dann die Diagnose.
Ich habe wegen der Krankheit auf ein zweites Kind verzichtet aus Angst vor einem weiteren Schub und noch mehr Schmerzen, die so schon zum Teil unerträglich sind.
Ich Kämpfe mich täglich in meine Kompressins Strumpfhosen auch bzw gerade bei den Temperaturen im letzten Sommer.
Ich würde mir wünschen das die Liposuction zur Kassen Leistung wird damit auch ich wieder unbeschwert am Leben teilhaben kann.
Judith Rank (Mittwoch, 23 Januar 2019 15:45)
(Donnerstag, 17 Januar 2019 16:04)
Gerade heute Vormittag war ich wieder beim Arzt, bin selbst betroffen. Es ist so wichtig, daß die Krankheit bekannt wird und daß Aufklärung stattfindet. Danke für den Einsatz!
Noch habe ich das Glück, dass die Schmerzen erträglich sind, aber keiner weiß, wie lange.