#GemeinsamStattEinsam: Über uns

Als ehrenamtliche Gruppe von Betroffenen setzen wir uns für Aufklärung über das Lipödem ein und beziehen klar Stellung gegen eine falsche Darstellung unserer Erkrankung und auch dagegen, zum Spielball macht- oder parteipolitischer Interessen zu werden. Über die Sozialen Medien vernetzten wir uns im Januar 2019 und sind seither hier aktiv. Gemeinsam mit unserer Sprecherin verfassten wir Presserklärungen, die viel Anklang erfuhren, u. a. wurden sie zu großen Teilen im Ärzteblatt publiziert.
Alles geschah neben unseren Jobs, Familien, notwendigen Therapien usw.

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12. Januar 2019 - Pressemitteilung

	Die vermehrte Berichterstattung über das Lipödem infolge des Ergänzungsantrages von Gesundheitsminister Spahn ist erfreulich und überfällig. Aber die Betroffenen verwehren sich dagegen, als Spielball politischer Interessen instrumentalisiert zu werden.
In den vergangenen Tagen erfährt das Lipödem infolge des auf der Initiative einer Lipödem-Betroffenen fußenden Vorstoßes von Bundesgesundheitsminister Jens Spahn MdB große öffentliche Aufmerksamkeit. Uns als Betroffene freut dies zunächst, weil unsere Erkrankung mindestens 3,8 Millionen Frauen in Deutschland betrifft und Ärzten sowie der interessierten Öffentlichkeit noch viel zu unbekannt ist. Gleichzeitig beobachten wir mit Unverständnis und Erschrecken eine den Betroffenen gegenüber respektlose Berichterstattung, die uns am Lipödem Erkrankten nicht gerecht wird und die der mit Sicherheit weitgehend unkundigen Leserschaft suggeriert, es ginge hierbei um kosmetische Eingriffe von Schönheitschirurgen. Das Lipödem (ICD-10 Code E88.20 ff) ist eine Volkskrankheit der Frauen. Es äußert sich durch chronische Schmerzen, eine starke Neigung zur Hämatombildung und eine krankhafte Vermehrung von Fettzellen, die um das 20-fache größer werden können als gesunde Körperfettzellen. Es geht auch einher mit einem gestörten Lymphabfluss, der in weiteren Folgeerkrankungen wie dem sekundären Lymphödem mit den volksmündlich immer noch so genannten „Elefantenbeinen“ münden kann. Viele noch relativ junge Betroffene benötigen Rollatoren, manche den Rollstuhl, nicht wenige verlieren die Erwerbsfähigkeit. Es handelt sich beim Lipödem um eine erbliche, chronische und immer progredient verlaufende Erkrankung. Das heißt: Betroffene haben praktisch keine Chance auf Heilung – eine physisch und psychisch extrem belastende Situation, denn neben den alltäglichen Schmerzen deformiert das Lipödem mit der Zeit die natürliche Körpersilhouette. Diät und Sport können dagegen NICHTS ausrichten. Das Lipödem entwickelt sich in Schüben, die häufig mit hormonellen Umstellungen zu tun haben wie Pubertät, Pille, Schwangerschaften, Wechseljahre. Aber auch psychischer und körperlicher Stress (wie etwa durch die zahlreichen Diätversuche) scheinen eine Rolle zu spielen. Im Medizinstudium spielt das Lipödem bislang praktisch keine Rolle, und die betroffenen Frauen stehen weitgehend alleine da, die ärztliche Versorgung ist in Ermangelung ärztlicher Kenntnis der Krankheit leider häufig schlecht. Die einzig angebotenen symptomtherapeutischen Methoden sind das Tragen von Flachstrickkompression der Kompressionsklasse 2 oder höher, was einem Leben in einem harten Panzer gleichkommt, und die gegen die Schmerzen und zur Unterstützung des Lymphabflusses sehr wichtige manuelle Lymphdrainage, die die Krankenkassen Patientinnen mit der Diagnose Lipödem aber inzwischen nicht mehr gewähren. Die einzige nachhaltig wirksame, wenngleich nicht risikofreie Therapie des Lipödems ist die umfassende, zirkuläre operative Liposuktion der betroffenen Bereiche in einem dafür spezialisierten Zentrum, das die unbedingt notwendige, die Lymphbahnen schonende Operationsmethode beherrscht und mit den zu erwartenden vorübergehenden Operationsfolgen umgehen kann. Wir Patientinnen nehmen hier ganz bewusst die mit einer Operation einhergehenden Risiken in Kauf. Denn es wiegt mehr, endlich wieder ohne chronische Schmerzen am Leben teilnehmen, Sport treiben, mit unseren Kindern toben zu können. Die Unterstellung, wir wollten „nur eine Schönheitsoperation“ – wie sie uns von Seiten der Gesetzlichen Krankenkassen entgegenschlägt, in Kommentarspalten der Sozialen Medien begegnet oder unterschwellig in vielen heutigen Headlines und Diätmodel-Artikelbildern formuliert ist – ist verletzend und verniedlicht das Schicksal von Millionen Erkrankter. Die Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Phlebologie empfehlen klar die operative Behandlung des Lipödems als einzige sinnvolle Heilmethode. Die deutsche Lipödemchirurgie ist weltweit führend und behandelt verzweifelte Betroffene aus vielen Ländern. Die bereits operierten Frauen in Deutschland gehen in die Zehntausende. Eine Evaluierung der Langzeiterfolge wäre daher ein Leichtes, allein: sie haben die Operationen in ihrer Not selbst bezahlt (dadurch teilweise ihre Eigenheime verloren, sich überschuldet oder ihre Familien massiv belastet) und sind offenbar deshalb nicht interessant für empirische Erhebungen. Die offensichtliche Blockadehaltung des GB-A ist eine Farce. Und ein Schlag ins Gesicht der Lipödemerkrankten. Wir fordern: Sprechen Sie mit uns! Untersuchen Sie den Erfolg der Methode an denen, die sie bereits durchgestanden haben! Gemäß §2aSGB V MUSS den Belangen chronisch Kranker Rechnung getragen werden. Nicht zuletzt das Grundgesetz verbietet mit Artikel 3, dass Frauen benachteiligt werden. Das Bundesgesundheitsministerium hat jederzeit die Möglichkeit, dem Gemeinsamen Bundesausschuss der Krankenkassen eine Frist zur Beschlussfassung von Richtlinien in der Versorgung betroffener Frauen zu setzen. Wenn dem Bundesgesundheitsminister tatsächlich an einer „schnellen und Unbürokratische Hilfe“ gelegen ist und er Wort hält, muss die genannte Fristsetzung so schnell wie möglich erfolgen. Im Namen von mindestens jeder 10. Frau in Deutschland fordern wir eine angemessene und respektvolle Berichterstattung in Wort und Bild. Die organisierte Selbsthilfe von Frauen mit Lipödem stellt gern den Kontakt zu bereits operierten oder noch in der Operationsphase befindlichen Lipödem-Patientinnen her und liefert weiteres authentisches Bild- und Infomaterial.

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Wir, das sind...

Claudia, 50 Jahre. Mutter eines Kindes. Lipödem seit 20 Jahren, Diagnose seit 2015. Bisher noch nicht operiert.

Sonja, 39 Jahre. Mutter eines Kindes. Lipödem Stadium III an Armen und Beinen. Erkrankt seit über 25 Jahren, Diagnose seit 2017, bislang 8 OPs, davon 2 selbstfinanziert mit Hilfe der Familie; schließlich Kostenzusage der gesetzlichen Krankenkasse für weitere notwendige Operationen. Inzwischen massive Erleichterung des Alltags und weniger Schmerzen.

Fine, 42 Jahre. Mutter zweier Kinder. Lipödem seit der Pubertät, Diagnose viel zu spät. Bislang 7 Operationen, in denen 58 Liter krankes Fett entfernt wurden. Kostenübernahme durch gesetzliche Krankenkasse. Erwerbsunfähig durch die Erkrankung. Durch die Operationen kehrt sie langsam zurück ins Leben und wird mithilfe guter Therapien endlich wieder besser laufen können.

Alina, 34 Jahre. An Lipödem erkrankt seit 25 Jahren, OPs begonnen als Selbstzahlerin.

Claudia, 44 Jahre. Schweres Lipödem, sekundäres Lymphödem mit Übergang zur Elefantiasis. Beginn der OPs Juni 2017, bislang 6 Operationen. Mindestens zwei weitere OPs folgen. Selbstzahlerin, da Kostenübernahme abgelehnt und Rechtsstreit verloren.

Nikkie, 44 Jahre. Lipödem Stadium II an Armen und Beinen. Diagnose 2016. 2 Anträge auf Liposuktion wurden abgelehnt. Erste Operation 2019 als Selbstzahlerin. Kann bereits 4 Wochen nach der OP wieder Treppen steigen, was etwa 10 Jahre lang nicht mehr ging.

Ruth, 50 Jahre. Vor OP: Lipödem Stadium II. Nach OP Lipödem Stadium 0-1.

Tamara, 45 Jahre. Mutter dreier Kinder. Lipödem Stadium II an Armen und Beinen. Diagnose 2018. Arbeitsunfähigkeit wegen Schmerzen. Noch nicht operiert, Ablehnung durch Krankenkasse. Operationen 2019 geplant, als Selbstzahler.

Von Herzen DANKE an alle, die dieses spontane Projekt so tatkräftig unterstützen und mit ihren Geschichten, Bildern und mit viel Herzblut unterstützt haben: Adrienne, Alina, Bianca, Carsten, Claudia B., Claudia E., Dagmar, Daniela K., Daniela L., Dörte, Fine, Julia, Karin, Maren, Marieluise, Martina, Melanie G., Melanie L., Melanie Z., Nicole, Nikkie, Petra, Rebecca, Ruth, Tamara, Tanja, Tina...

Wir sind #JEDEZEHNTEFRAU und wir kämpfen #GEMEINSAMSTATTEINSAM.

Kontakt

V.i.S.d.P. Dipl.-Reg.-Wiss. D. Lütz

Pressekontakt: presse@lipoedem-fakten.de

Telefon: 0 17 8 / 36 100 10

Wir sind Lipödempatientinnen, die sich unabhängig zusammen gefunden haben, um sich im Rahmen des aktuellen öffentlichen Diskurses ehrenamtlich für die Anliegen aller Betroffenen einzusetzen. Wir alle gehen unseren regulären Berufen nach und haben Familie, zudem leiden wir an einer chronischen Erkrankung. Wir versuchen dennoch, alle Anfragen zeitnah zu beantworten. Bilder und Texte dieser Webseite dürfen NICHT ohne vorherige Genehmigung durch uns anderweitig verwendet werden.

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Gästebuch

Kommentare: 16

#16
Christine (Donnerstag, 03 Dezember 2020 10:40)

Ich bin eben auf diesen Beitrag gestoßen und muss sagen die Parallelen zu meiner Situation sind unglaublich.
Ich habe das Problem mit dicken und schmerzenden Beinen seit meiner Pubertät. Lange war mir nicht klar warum schon leichter Druck solche Schmerzen auslöst. Mit Geburt meiner Kinder wurde es dann richtig schlimm.
Ich bin dann irgendwann auf eine 13 Punkte Liste gestoßen und 12 davon habe ich mit Ja beantwortet was auf Lipödem schließen lässt.
Seither bemühte ich mich um eine Diagnose. Ich habe einen BMI von 21 und daher scheint mir auch niemand zu glauben.
Ich wurde ausgelacht, nicht ernstgenommen und wie ein unmündiges Kind belehrt das es Lipödem nicht gibt.
Mittlerweile nehme ich fast täglich Schmerztabletten und seit der letzten Geburt bin ich auf strikter Diät damit meine Beine nicht schlimmer werden.
Ich suche nun einen kompetenten Arzt der sich mit dem Lipödem auskennt und mich ggf. diagnostizieren kann.
Euch alles Gute, Christine
#15
Peggy Mattes (Dienstag, 27 Oktober 2020 14:17)

Hallo ich bin Peggy 39 Jahre komme aus Leipzig.
Ich habe erst seit 3 Jahren endlich die Diagnose.
Erst nur Liypödem, jetzt seit 2 Jahren lyp- lyhmödem, seit genau 4 Tagen Ganzkörperkompressions trägerin. Ich bin mit dieser Sache gerade erstmal, etwas sehr überwälltigt. Ich habe aber schon so meine Wege gesucht, Schwerbehinderung, Pflegekasse, Krankenkasse all das habe ich schon Informiert. Sogar meinen eigentlichen neuen Arbeitgeber, dass aber noch nicht ganz raus ist. Nun die Ganzkörper geschichte, und mein Leben steht Kopf. ich bin Mutter einer kleinen Tochter von fast 7 Jahren. Auch sie hat ihre Defizitte. Aber auch da bin ich Fleisig hinterher, zum Glück habe ich einen Partner. Trozdem möchte ich ihn, nicht alles auflassten. Obwohl ich viel alleine mache, fühle ich mich oft alleine gelassen.
#14
ingrit67 (Montag, 28 September 2020 16:32)

Auch ich bin betroffen, meine Diagnose bekam ich 2017 und Kämpfe mich täglich in meine Strumpfhosen, kein Lust mehr... Ich wünsche mir (sparen, beinahe fertig!) das die Liposuktion damit auch ich wieder normal Leben kann.

Habe gerade der Vergleichsseite für Lipödem Folgekostenversicherung gefunden, vielleicht nutzt es jemandem!
Vielleicht sinnvoll auch auf diese auf https://www.lipoedem-fakten.de/ zu übernehmen.

Alles gute
Ingrit
#13
Pauline (Samstag, 08 August 2020 21:11)

Ich bin eben auf deinen Beitrag aufmerksam geworden. Vielen Dank, dass du ihn veröffentlicht hast !
Vor ein paar Wochen wurde Lipödem Stadium 2 bei mir festgestellt. Von meinem Physio wurde mir gesagt, sie Diagnose des Gefäßchirurgen sei falsch, ich hätte Lymphödem. Mein Hausarzt meint, es gibt kaum große Unterschiede zwischen dem einen und dem anderen. Als Patientin musste ich mich selbst einlesen... Nach deinen Bildern finde ich, dass ich im lip Stadium 1 bin. Dennoch bin ich psychisch sehr angeschlagen und weiß nicht, was ich tun und wem ich jetzt nun glauben soll.. Ich bin schlank, habe genau wie du Schmerzen und schwere Beine, im Sommer schwellen sie verstärkt an und meine Umgebung ist der Meinung, ich hab doch sehr schlanke Beine und vermutlich nur kurzzeitig etwas Wassereinlagerungsprobleme.... Hast du vielleicht irgendwelche Tipps an wen ich mich noch wenden könnte oder vorgehen soll?
Liebe Grüße
#12
Dian34 (Freitag, 31 Juli 2020 23:31)

Danke für die zahlreichen Blogs! Ich hoffe, hier finde ich auch etwas über die manuelle Lymphdrainage. Das sei sehr unterstützend bei Lypödem, habe ich gelesen.
#11
Sabine (Donnerstag, 12 März 2020 05:41)

Ich bin Auszubildene für die ex. Krankenpflegeausbildung im letzten Lehrjahr und nun in der ambulanten d.h. häuslichen Pflege unterwegs; seit letzter Woche unterstütze ich eine Klientin mit Lipödem Grad III und bin daher auf die Suche nach Fachinformationen im Netz auf Ihre Seite gestossen.
Ich möchte mich herzlich bedanken dafür, denn tatsächlich ist diese chronische Krankeit bis dato kein Unterrichtsthema in meiner Ausbildung gewesen, was ich sehr bedaure, und durch ihre Erfahrungeberichte hier wird für mich der Perspektivwechsel auf die Patientinnenseite sehr viel leichter und machbarer!
Alles Gute weiterhin in Ihrem Engagement!
Herzlich,
Sabine
#10
Ute Moltkau (Donnerstag, 29 August 2019 17:33)

Ich leide seit vier Jahren an einem Lioödem. Seit 2 Jahren habe ich Theater mit der KK. wegen meiner Vetsorgung. Wenn ich das bei der Hitze anziehe habe ich in den Falten alles wund und das tut weh.
#9
Heinz Günther (Donnerstag, 11 Juli 2019 19:45)

Hallo, Ich möchte mich bei den Frauen bedanken, die so offen über die Krankheit Lipödem gesprochen haben. Ich hatte vorher wirklich nicht viel Ahnung von der Krankheit Lipödem und deren Auswirkung. Vieles was mir erzählt wurde, hat mich betroffen und nachdenklich gemacht. Betroffen war ich vor allen dingen von den Krankheitsverläufen und deren Auswirkungen auf die Lebensqualität. Krankheitsverläufe die eigentlich schon vorher verhindert werden könnten, wenn die Politik endlich ein Zeichen setzt und eine Liposuktion durch die Krankenkassen bezahlbar macht. Liebe Grüße und weiterhin viel Mut und Aufklärung, Heinz Günther (Kölnfokus)
#8
Gesine Birgitt UNGER (Sonntag, 16 Juni 2019 18:42)

Ich habe das Lip-Ödem von meiner Mutter geerbt und es leider an meine Tochter weitergegeben.....
#7
Team lipödem-fakten.de (Donnerstag, 02 Mai 2019 14:58)

Hallo Lilli,

sorry, dass es etwas gedauert hat, wir sind alle gerade beruflich ziemlich eingebunden. Es gibt eine Selbsthilfegruppe in Bremen und die Daten findest Du hier:

https://www.lipoedem-fakten.de/über-uns-gemeinsamstatteinsam/selbsthilfegruppen/#swap

Bestimmt können die Dir regional weiter helfen....
Und auf facebook gibt es eine sehr große Gruppe "Lipödem Patientinnen vor/nach OP" - da kannst Du Dich auch einloggen.

Von dort habe ich folgende Empfehlung bekommen:
Dr. Wingerath in Bremerhaven
(das scheint eine Gemeinschaftspraxis zu sein)

Hoffe, Du findest Hilfe und wünsche Dir alles Gute

Claudia und das Team von
Lipoedem-Fakten.de
#6
Lilli (Donnerstag, 25 April 2019 20:24)

Hallo, ich komme aus Bremen und suche nach einem Facharzt, der ein Lipödem untersuchen könnte. Kann mir jemand helfen?
#5
Team lipödem-fakten.de (Donnerstag, 04 April 2019 10:36)

Hallo liebe Olga Derr,
Danke für Deinen Gästebuch-Eintrag und Dir erst einmal alles Liebe.
Aus welcher Region in Deutschland kommst Du?
Am Sinnvollsten ist es, wenn du nun zu einem Phlebologen oder Venen-Facharzt gehst.

Der kann dir erst einmal die Diagnose stellen und dich -wenn alles gut läuft- auch entsprechend beraten.
In der Regel geht es erst einmal darum, mit konventioneller Therapie (Entstauung,
dann Anpassung Kompressionsstrümpfe und manuelle Lymphdrainage) erste Entlastung zu verschaffen.

Es macht durchaus Sinn, vor einer möglichen OP, das Gewebe zu entstauen und auch
die Kranken-Kassen wollen den Nachweis darüber haben.
Außerdem hilft das in aller Regel, die Schmerzen sofort etwas zu lindern.

In einer geschlossenen Facebook Gruppe Lipödem-Patienten vor/nach OP-so heißt die Gruppe)
kannst du dir viele nützliche Tipps holen und auch gezielt Fragen stellen und Antworten bekommen.

Vielleicht wählst Du Dich dort einmal ein?

Hier außerdem zwei Links zu Webseiten, die aus meiner Sicht gute und aktuelle Informationen enthalten.
http://www.lipoedemportal.de/lipoedem-krankheitsbild-diagnose.htm
https://www.infomedizin.de/krankheiten/lipoedem/

Wenn du weitere Fragen hast, melde dich gerne und wir können auch einmal telefonieren.

Und sobald du mir durchgibt's, aus welcher Region du kommst,
schaue ich, ob es eine Arzt Empfehlung geben kann.
Alles Liebe und bis vielleicht bald

viele Grüße
das Team von LIPÖDEM-Fakten
Claudia (Effertz)
#4
Derr (Sonntag, 03 März 2019 22:32)

Ich habe die Krankheit Lymphödem und Lipödem seit meiner Geburt welchen Arzt kann ich kontaktieren?
#3
Dagmar Mex (Dienstag, 19 Februar 2019 20:43)

Ich bin 54 Jahre und habe seit Juni 2017 die Diagnose Lipödem inkl.Lymphödem Stadium lll an Beinen und Armen.Im Oktober 2017 Reha Bad Säckingen und dauerhaft MDL und Kompression. Meine Mutter hatte auch Lipödem aber bis zu ihrem Tod nicht diagnostiziert..Sie war mit 58 Jahren zuerst an Gehhilfen und dann im Rollstuhl.Wir dachten alle sie wäre faul und esse dauernd Süßigkeiten.Das tut mir heute so leid! Sie klagte immer über schlimme Schmerzen und nahm Schmerz Tabletten.Am Ende waren Leber und Nieren sehr geschädigt.
Bei mir brach das Lipödem nochmal so richtig während der Wechseljahre aus ca.30kg Gewichtszunahme.Ich leide noch an Arthritischem Rheuma und Hashimoto.Mittlerwrile stehe ich aufgrund der Erkrankungen kurz vor der Frühpensionierung.Ich habe 2 Enkelkinder und will mit Ihnen spielen..in den Zoo und auch mal in den Urlaub mitnehmen.Mit diesen Lipödem Beinen und Armen aber derzeit kaum machbar.Ich hoffe auf die Übernahme der Liposuktion in den Leistungskatalog der Krankenkassen.Und ich halte es für noch wichtiger...das diese Krankheit erforscht wird...für meine Kinder und Enkel.
#2
Tina Schäfer (Mittwoch, 23 Januar 2019 15:46)

Auch ich bin betroffen, meine Diagnose bekam ich 2014.
Ich hatte als Jugendliche schon immer "dicke Beine" doch nach der Geburt meines Sohnes 2011 wurde es schlagartig immer mehr. Sämtliche Diäten wurden versucht auch Sport brachte nichts. Ich ging
wieder und wieder zum Arzt. 2014 dann die Diagnose.
Ich habe wegen der Krankheit auf ein zweites Kind verzichtet aus Angst vor einem weiteren Schub und noch mehr Schmerzen, die so schon zum Teil unerträglich sind.
Ich Kämpfe mich täglich in meine Kompressins Strumpfhosen auch bzw gerade bei den Temperaturen im letzten Sommer.
Ich würde mir wünschen das die Liposuction zur Kassen Leistung wird damit auch ich wieder unbeschwert am Leben teilhaben kann.
#1
Judith Rank (Mittwoch, 23 Januar 2019 15:45)

(Donnerstag, 17 Januar 2019 16:04)

Gerade heute Vormittag war ich wieder beim Arzt, bin selbst betroffen. Es ist so wichtig, daß die Krankheit bekannt wird und daß Aufklärung stattfindet. Danke für den Einsatz!
Noch habe ich das Glück, dass die Schmerzen erträglich sind, aber keiner weiß, wie lange.