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Alle aktuellen Entwicklungen, Statements und offene Briefe zu den Themen Lipödem in der Öffentlichkeit, die GBA und Lipödem, usw. finden sich hier.

Auszug Medien-Echo

"Von Lipödem betroffene Frauen wollen nicht politisch instrumentalisiert werden" - Hasepost Osnabrück vom 14. Januar 2019

Ein Artikel über die Pläne von Gesundheitsminister Jens Spahn, in Zukunft auch Fettabsaugung als Kassenleistung zuzulassen, sorgte für zahlreiche Leserreaktionen.In einer gemeinsamen Presseerklärung „der organisierten Selbsthilfe von Frauen mit Lipödem“ machen die Betroffenen ihren Standpunkt klar...


Kritik an der Erprobungsstudie des GBA - 21. März 2019

#Lipödem

#füreinebedarfsgerechteVersorgung

von Hendrikje ter Balk

 

Auf einem Blick

  • 2017 hätte es eine Richtlinie zur Versorgung geben müssen
  • Es gibt genügend kranke Frauen, hohe Zahlen sind sogar in der G-BA Ausarbeitung aufgeführt worden
  • Die G-BA Studie läuft noch immer nicht an, Studienstart nach wie vor unklar
  • Studiendesign zweifelhaft
  • Arbeitsweise im G–BA fragwürdig (?)
  • BSG Urteil von Frühjahr 2018 verschlechtert die Situation betroffener Frauen enorm –es braucht eine Präzisierung
  • Prozessverschleppung Seitens des G-BA´s wird scheinbar vom BMG toleriert
  • Evidenzbasierung vorhanden, fehlende niedergeschriebene Daten sind eher finanzieller Natur –ein Blick ins soziale Feld (viele operierte und davon profitierende Frauen) hilft und ist für die Übergangslösung verwendbar
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Offener Brief BMG GBA - 06. Februar 2019

Sehr geehrter Herr Minister,
Sehr geehrte Damen und Herren,


kurz vor der Anhörung in Berlin möchte ich Sie erneut – zugleich stellvertretend für über 3 Millionen betroffene chronisch kranke Frauen - kontaktieren.


Durch die angedachte und medial präsentierte Übergangslösung der Versorgung von Stadium 3 und 4 Patientinnen, wurde einem Teil von Frauen große Hoffnungen auf ein besseres Leben gegeben. Dies ist ein großer Fortschritt in sehr kurzer Zeit.


Dennoch gibt es viele chronisch kranke Frauen im Stadium 1 und 2, die – bedingt durch das nach unserer Auffassung rechts- und verfassungswidrige Urteil des Bundessozialgerichts vom 24.04.2018 - keine Möglichkeit haben, diese Hoffnung zu spüren. Sie werden allein und in großer Angst1 zurückgelassen. Und dies wird medial deutlich spürbar.


Ich habe insoweit bereits mehrfach – auch medial wahrnehmbar – darauf hingewiesen, dass ich angesichts dieser Situation (der § 137 c Abs. 3 SGB V hat praktisch keinen sinnvollen Anwendungsbereich mehr) und unter Berücksichtigung des nicht mehr nachvollziehbaren Zeitraums der Bearbeitung im G-BA ein Vorgehen Ihrerseits gem. § 94 Abs. 1 S. 5 SGB V als geboten ansehe. Warum Sie dieses, Ihnen gesetzlich zur Verfügung stehende Mittel der Ersatzvornahme nicht nutzen, zugleich aber pressewirksam eine grundsätzliche Verordnungsermächtigung am G-BA vorbei fordern, erscheint mir nicht nachvollziehbar.


Wie bereits erwähnt, gibt es die gesetzliche Möglichkeit jetzt zu handeln und somit gleichzeitig die unzumutbaren Prozessverläufe im GBA zu unterbinden, die auch auf andere Erkrankungen zutreffen. Dazu verweise ich auf mein vorheriges Schreiben2, dem unzählige Kommentare betroffener Frauen medial gefolgt sind.


Wie Sie bereits wissen, ist auch nach fünf Jahren die angedachte Erprobungsstudie durch den GBA noch nicht in die Wege geleitet worden, Frauen können sich seitdem noch nicht auf die Studie bewerben (dies wurde auch gestern in einer Email erneut bestätigt). Vereinzelte Eckdaten wurden seit über einem Jahr nicht konkretisiert. Erste Studienergebnisse sind nach Aussagen von Prof. Dr. Hecken frühestens 2024 zu erwarten. Dies bedeutet, dass Frauen 6–10 Jahre lang bei einer chronischen Erkrankung auf eine adäquate Hilfe warten sollen, obwohl das soziale Feld unzählig positive Ergebnisse operierter Frauen und Zahlen aufweisen kann.


Neben den bereits aufgeführten Möglichkeiten möchte ich nun zusätzlich auf einen weiteren juristischen Aspekt in die Versorgung betroffener Frauen hinweisen und auf eine Lösung aufmerksam machen, die bis zum Frühjahr 2018 (vgl. BSG vom 24.04.2018 - B 1 KR 10/17 R -) möglich und vom Gesetzgeber auch offensichtlich angedacht war. Die entsprechenden Ausführungen von Herrn Rechtsanwalt Daners – ich habe das entsprechende Schreiben bereits übersendet - aus Köln sind bekannt.

 

Es böte sich aus diesem Grunde an, den Wortlaut des § 137 c Abs. 3 SGB V so anzupassen, dass auch das Bundessozialgericht zukünftig an einer Rechtsprechung, die sich bewusst gegen den gesetzgeberischen Willen richtet, gehindert wäre und sämtlichen betroffenen Frauen – auch Stadium I und II – die Möglichkeit einer Behandlung – freilich nach Einzelfallprüfung und nur im Falle medizinischer Indikation und Notwendigkeit – eröffnen würde. Eine mögliche Formulierung des § 137 c Abs. 3 SGB V könnte etwa lauten:


„Untersuchungs- und Behandlungsmethoden, zu denen der Gemeinsame Bundesausschuss bisher keine Entscheidung nach Absatz 1 getroffen hat, dürfen im Rahmen einer Krankenhausbehandlung unabhängig von den Voraussetzungen nach § 12 SGB V angewandt werden, wenn sie das Potential einer erforderlichen Behandlungsalternative bieten und ihre Anwendung nach den Regeln der ärztlichen Kunst erfolgt, sie also insbesondere medizinisch indiziert und notwendig ist. Dies gilt sowohl für Methoden, für die noch kein Antrag nach Absatz 1 Satz 1 gestellt wurde, als auch für Methoden, deren Bewertung nach Absatz 1 noch nicht abgeschlossen ist.“

 

Sehr geehrter Herr. Spahn, ich bitte Sie, entweder von der bestehenden Möglichkeit des § 94 Abs. 1 S. 5 SGB V Gebrauch zu machen, oder für eine Änderung des § 137c Abs. 3 SGB V in dem oben beschriebenen Sinne gesetzgeberisch initiativ zu werden.

 

Mit freundl. Gruß
Hendrikje ter Balk

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Fakten:

  • Über 3 Millionen betroffene Frauen
  • ICD 10 Codierung und Leitlinien bestehen
  • Solide Evidenzbasierung der operativen Versorgung ist vorhanden
  • Darüber hinaus beweist ein Blick in das soziale Feld den positiven und wirksamen Nutzen der operativen Versorgung (die Datenlage ist hoch!)
  • Weitere Evidenzbasierung ist dennoch notwendig
  • Übergangslösungen werden gebraucht/ sind überfällig
  • Prozessverschleppung im GBA und ein fehlendes Einwirken auf den GBA schädigt und verschlimmert die Situation und den Gesundheitszustand betroffener Frauen und Familien

 

Handlungsoptionen für Herrn Spahn/GBA:

  • Angebot vom GBA annehmen und eine Versorgung für ALLE gem. § 94 Abs. 1 S. 5 SGB V zu etablieren
  • Auf eine gesetzgeberische Änderung des§ 137c Abs. 3 SGB V hinwirken (s.o.)
  • Erprobungsstudie im Design optimieren und weitere Ergebnisse sammeln

 

Fußnoten:

 

1 Einen Einblick der Ängste betroffener Frauen und Familien finden Sie hier:
https://www.facebook.com/MarieMeterSonnenschein/posts/2049299538479626?comment_id=2050606901682223&notif_id=1549103243101684&notif_t=feed_comment


2 https://www.facebook.com/MarieMeterSonnenschein/post/2041552672587646?__xts__%5B0%5D=68.ARDM9NF0Lg7vZuRowIpTWWgN2ZSAkcc4gJvPCtMy1vFLCnC_9fGcoCCRTvy53P73APxcDxtaWnhQ5EQQ2LJqQHFspHhBgFc99BPGrtDxb0LbRi6e4fHBuJ2ijcmZf0IWiARMNz9fQKBFGf9j3wSYvjoL607wZgb2iyDyk5sEZhX9d8-7nZrGrQHRR7uT1oCFCKgwiA-CnaerLS0&__tn__=K-R