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Auszug Medien-Echo

"Von Lipödem betroffene Frauen wollen nicht politisch instrumentalisiert werden" - Hasepost Osnabrück vom 14. Januar 2019

Ein Artikel über die Pläne von Gesundheitsminister Jens Spahn, in Zukunft auch Fettabsaugung als Kassenleistung zuzulassen, sorgte für zahlreiche Leserreaktionen.In einer gemeinsamen Presseerklärung „der organisierten Selbsthilfe von Frauen mit Lipödem“ machen die Betroffenen ihren Standpunkt klar...


Offener Brief BMG GBA - 06. Februar 2019

Sehr geehrter Herr Minister,
Sehr geehrte Damen und Herren,


kurz vor der Anhörung in Berlin möchte ich Sie erneut – zugleich stellvertretend für über 3 Millionen betroffene chronisch kranke Frauen - kontaktieren.


Durch die angedachte und medial präsentierte Übergangslösung der Versorgung von Stadium 3 und 4 Patientinnen, wurde einem Teil von Frauen große Hoffnungen auf ein besseres Leben gegeben. Dies ist ein großer Fortschritt in sehr kurzer Zeit.


Dennoch gibt es viele chronisch kranke Frauen im Stadium 1 und 2, die – bedingt durch das nach unserer Auffassung rechts- und verfassungswidrige Urteil des Bundessozialgerichts vom 24.04.2018 - keine Möglichkeit haben, diese Hoffnung zu spüren. Sie werden allein und in großer Angst1 zurückgelassen. Und dies wird medial deutlich spürbar.


Ich habe insoweit bereits mehrfach – auch medial wahrnehmbar – darauf hingewiesen, dass ich angesichts dieser Situation (der § 137 c Abs. 3 SGB V hat praktisch keinen sinnvollen Anwendungsbereich mehr) und unter Berücksichtigung des nicht mehr nachvollziehbaren Zeitraums der Bearbeitung im G-BA ein Vorgehen Ihrerseits gem. § 94 Abs. 1 S. 5 SGB V als geboten ansehe. Warum Sie dieses, Ihnen gesetzlich zur Verfügung stehende Mittel der Ersatzvornahme nicht nutzen, zugleich aber pressewirksam eine grundsätzliche Verordnungsermächtigung am G-BA vorbei fordern, erscheint mir nicht nachvollziehbar.


Wie bereits erwähnt, gibt es die gesetzliche Möglichkeit jetzt zu handeln und somit gleichzeitig die unzumutbaren Prozessverläufe im GBA zu unterbinden, die auch auf andere Erkrankungen zutreffen. Dazu verweise ich auf mein vorheriges Schreiben2, dem unzählige Kommentare betroffener Frauen medial gefolgt sind.


Wie Sie bereits wissen, ist auch nach fünf Jahren die angedachte Erprobungsstudie durch den GBA noch nicht in die Wege geleitet worden, Frauen können sich seitdem noch nicht auf die Studie bewerben (dies wurde auch gestern in einer Email erneut bestätigt). Vereinzelte Eckdaten wurden seit über einem Jahr nicht konkretisiert. Erste Studienergebnisse sind nach Aussagen von Prof. Dr. Hecken frühestens 2024 zu erwarten. Dies bedeutet, dass Frauen 6–10 Jahre lang bei einer chronischen Erkrankung auf eine adäquate Hilfe warten sollen, obwohl das soziale Feld unzählig positive Ergebnisse operierter Frauen und Zahlen aufweisen kann.


Neben den bereits aufgeführten Möglichkeiten möchte ich nun zusätzlich auf einen weiteren juristischen Aspekt in die Versorgung betroffener Frauen hinweisen und auf eine Lösung aufmerksam machen, die bis zum Frühjahr 2018 (vgl. BSG vom 24.04.2018 - B 1 KR 10/17 R -) möglich und vom Gesetzgeber auch offensichtlich angedacht war. Die entsprechenden Ausführungen von Herrn Rechtsanwalt Daners – ich habe das entsprechende Schreiben bereits übersendet - aus Köln sind bekannt.

 

Es böte sich aus diesem Grunde an, den Wortlaut des § 137 c Abs. 3 SGB V so anzupassen, dass auch das Bundessozialgericht zukünftig an einer Rechtsprechung, die sich bewusst gegen den gesetzgeberischen Willen richtet, gehindert wäre und sämtlichen betroffenen Frauen – auch Stadium I und II – die Möglichkeit einer Behandlung – freilich nach Einzelfallprüfung und nur im Falle medizinischer Indikation und Notwendigkeit – eröffnen würde. Eine mögliche Formulierung des § 137 c Abs. 3 SGB V könnte etwa lauten:


„Untersuchungs- und Behandlungsmethoden, zu denen der Gemeinsame Bundesausschuss bisher keine Entscheidung nach Absatz 1 getroffen hat, dürfen im Rahmen einer Krankenhausbehandlung unabhängig von den Voraussetzungen nach § 12 SGB V angewandt werden, wenn sie das Potential einer erforderlichen Behandlungsalternative bieten und ihre Anwendung nach den Regeln der ärztlichen Kunst erfolgt, sie also insbesondere medizinisch indiziert und notwendig ist. Dies gilt sowohl für Methoden, für die noch kein Antrag nach Absatz 1 Satz 1 gestellt wurde, als auch für Methoden, deren Bewertung nach Absatz 1 noch nicht abgeschlossen ist.“

 

Sehr geehrter Herr. Spahn, ich bitte Sie, entweder von der bestehenden Möglichkeit des § 94 Abs. 1 S. 5 SGB V Gebrauch zu machen, oder für eine Änderung des § 137c Abs. 3 SGB V in dem oben beschriebenen Sinne gesetzgeberisch initiativ zu werden.

 

Mit freundl. Gruß
Hendrikje ter Balk

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Fakten:

  • Über 3 Millionen betroffene Frauen
  • ICD 10 Codierung und Leitlinien bestehen
  • Solide Evidenzbasierung der operativen Versorgung ist vorhanden
  • Darüber hinaus beweist ein Blick in das soziale Feld den positiven und wirksamen Nutzen der operativen Versorgung (die Datenlage ist hoch!)
  • Weitere Evidenzbasierung ist dennoch notwendig
  • Übergangslösungen werden gebraucht/ sind überfällig
  • Prozessverschleppung im GBA und ein fehlendes Einwirken auf den GBA schädigt und verschlimmert die Situation und den Gesundheitszustand betroffener Frauen und Familien

 

Handlungsoptionen für Herrn Spahn/GBA:

  • Angebot vom GBA annehmen und eine Versorgung für ALLE gem. § 94 Abs. 1 S. 5 SGB V zu etablieren
  • Auf eine gesetzgeberische Änderung des§ 137c Abs. 3 SGB V hinwirken (s.o.)
  • Erprobungsstudie im Design optimieren und weitere Ergebnisse sammeln

 

Fußnoten:

 

1 Einen Einblick der Ängste betroffener Frauen und Familien finden Sie hier:
https://www.facebook.com/MarieMeterSonnenschein/posts/2049299538479626?comment_id=2050606901682223&notif_id=1549103243101684&notif_t=feed_comment


2 https://www.facebook.com/MarieMeterSonnenschein/post/2041552672587646?__xts__%5B0%5D=68.ARDM9NF0Lg7vZuRowIpTWWgN2ZSAkcc4gJvPCtMy1vFLCnC_9fGcoCCRTvy53P73APxcDxtaWnhQ5EQQ2LJqQHFspHhBgFc99BPGrtDxb0LbRi6e4fHBuJ2ijcmZf0IWiARMNz9fQKBFGf9j3wSYvjoL607wZgb2iyDyk5sEZhX9d8-7nZrGrQHRR7uT1oCFCKgwiA-CnaerLS0&__tn__=K-R


Offener Brief an Jens Spahn vom 27.01.2019

Zum aktuellen Stand der Debatte um die Lipödemversorgung: Schon 2017 hätte es eine Lösung geben müssen!

 

Sehr geehrter Herr Minister,

 

natürlich sind die vergangenen Nachrichten an meiner Person und all den betroffenen lipödemerkrankten Frauen in den Stadien I, II und III nicht vorüber gegangen.

 

In aller Transparenz teile ich Ihnen meine Gedanken sowie Sorgen mit und möchte gleichzeitig eine konstruktive Lösungsidee hinsichtlich einer umfassenden Versorgung für ALLE skizzieren.

 

Ich stelle zunächst fest, dass die veröffentlichte Einigung zwischen Ihnen und Hr. Prof. Dr. Hecken zur Folge hätte, dass betroffene Frauen des Stadiums I + II nach einer schon andauernden Wartezeit von 5 Jahren erneut 5 Jahre auf die dringend benötigte und indizierte Behandlung (bei einer voranschreitenden chronischen Erkrankung) warten müssten. Die Gesamtdauer der Versorgungslücke läge dann bei 10 (!) anstatt 3 Jahren.

 

Ich komme erneut zu der Feststellung, dass aktuell Millionen von Frauen ohne adäquate Behandlung sind und rufe einmal das Video von vor einigen Wochen auf, in dem Sie – Hr. Spahn - sehr schön den langwierigen und unzumutbaren Verlauf der fehlenden Versorgung dargestellt haben.

 

Gleichzeitig erwähne ich auch mehrfachen Emailaustausch mit Herrn Prof. Dr. Hecken, in dem er selbst die Situation betroffener Frauen äußerst bedauert hat und zeitnahe Lösungen avisierte. Mir kommen ernsthafte Zweifel an der Wahrhaftigkeit der getätigten Aussagen.

 

Um die Transparenz zu gewährleisten, möchte ich den Verlauf des Verfahrens skizzieren:

 

Am 20. Mai 2014 (!) ist der Antrag der Patientenvertretung angenommen und die Beauftragung des UA MB in die Wege geleiten worden. Die Regelungen der §§ 135 und 137 c SGB V statuieren im Bewertungsverfahren eine Bearbeitungsdauer von grundsätzlich maximal 3 Jahren. Transferiert bedeutet dies:  Es hätte am 20. Mai 2017 bereits eine Entscheidung des G-BA vorliegen müssen!

 

Ich verweise hierzu auf die anliegenden Ausführungen von Rechtsanwalt Daners aus Köln, die die juristische Perspektive darstellen. Folglich war der Gemeinsame Bundesausschuss nicht in der Lage, sich an die gesetzlichen Vorgaben zu halten, geschweige denn eine angemessene Lösung zu finden. Er ist seinen gesetzlichen Aufgaben schlicht und ergreifend nicht nachgekommen.

 

Der aktuelle Zustand ist unzumutbar. Sowohl bei der Lipödemerkrankung als auch bei sämtlichen anderen Verfahren, die dieser Grundlage ähneln, darf es nicht sein, dass die gesetzlichen Fristen – offenbar systematisch - missachtet werden.

 

Ich erinnere: Herr Spahn, Sie selbst haben die GBA-Verfahren und die schleppende Prozessentwicklung vehement und zu Recht kritisiert. Mit der aktuellsten Meldung scheinen Sie aber nun genau dies – was Sie doch genau nicht wollten – zu fördern.

 

Ich erlebe Sie hier äußerst ambivalent. Es widerspricht ihrer vorherig getätigten Kritik.

 

Ich glaube nicht, dass das Ihrem Sinne einer funktionierenden Gesundheitspolitik entspricht.

 

Konstruktive Kritik an der Versorgung lebt jedoch auch von lösungsfokussierten Vorschlägen, um somit diesen unerträglichen Zustand und das zu bemängelnde Verfahren zu beenden.

 

§ 94 Abs. 1 Satz 5 gibt Ihnen die Möglichkeit dem G-BA eine angemessene Frist der Versorgungsrichtlinien zu setzen. Nachdem spätestens im Mai 2017 ein Ergebnis hätte erzielt werden müssen, stellt sich mir die Frage, was eine angemessene Frist nun darstellt. Ich persönlich denke, dass ein kurzer überschaubarer Zeitraum angebracht wäre. Gleichzeitig könnte auch auf diesem Wege schwerstbetroffenen Frauen kurzfristig (und nicht erst in 12 Monaten) geholfen werden.

 

Der GBA wird auch in 6 Monaten und das hat er ja zu Genüge bewiesen, keine Lösung bringen können.

 

Ich möchte für die überfällige Versorgung der lipödemerkrankten Frauen und Familien Fakten schaffen: §94 gibt Ihnen JETZT die Möglichkeit zu reagieren und dieses Martyrium zu beenden (was nebenbei auch auf andere Verfahren Wirkungen zeigen wird). Ich bitte Sie: Setzen Sie eine angemessene Frist und erzielen Sie dann die notwendige Lösung der operativen Therapie:

 

Gleichzeitig erinnere ich, dass der Vorsitzende des GBA Sie dazu auch in seiner Pressemitteilung eingeladen bzw. provoziert hat.

 

Die Erprobungsstudie kann – denn auch das ist ein Grundsatz der medizinischen Versorgung/Evidenzbasierung – dennoch starten, um erneut fundierte Ergebnisse zu bekommen.

 

 

Bilanzierend fasse ich zusammen:

Wort halten bedeutet, auch Taten walten zu lassen. Chronische Krankheiten müssen durch zeitnahe, adäquate Therapien Gesundung erfahren. Dies muss durch klare, konkrete Aussagen (in dieser Angelegenheit) Ihrerseits umgesetzt werden

 

Mit freundlichem Gruße

 

H. ter Balk          

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Juristische Stellungnahme zur Untätigkeit von GB-A und BMG durch Rechtsanwalt Daners
Stellungnahme RA Daners_geschwärzt.pdf
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