Chronologie der Ereignisse
Übersicht
Anfang 2019 wurde die medizinische Versorgung der Krankheit Lipödem in den Fokus der Medien gerückt. Aber schon Jahre vorher hat sich Vieles ereignet. Allerdings wurden zahlreiche Gelegenheiten, unsere Situation zu verbessern, versäumt. Im Folgenden möchten wir einen Überblick über alle Ereignisse der politischen Entwicklung zur Lipödemversorgung der letzten fünf Jahre geben.
2019
September 2019
Das lang erkämpfte Ziel scheint endlich erreicht: Der G-BA macht am 19. September die Liposuktion zur Regelleistung der Gesetzlichen Krankenkassen. Doch Halt: Gewährt wird die Hilfe nur Patientinnen im Krankheitsstadium III, deren BMI unter 35 ist. Solche Patientinnen gibt es kaum. Die Experten müssen das wissen. Die Schwerstbetroffenen sind nun erst Recht verzweifelt.
Juni 2019
Am 29. Juni sorgte das Fotoshooting #fuckyoulipödem in Köln für viel Aufmerksamkeit. Wir sprachen mit der Fotografin Melanie Grabowski und mit zweien der Models an diesem Tag, den Lipödem-Patientinnen Miriam, 34 und Elke, 54.
Hand in Hand für mehr Aufklärung und eine angemessene medizinische Versorgung, Hand in Hand gegen Stigmatisierung und gegen Ärzte und Krankenkassen, die den Ernst unserer Erkrankung verkennen: am 15. Juni 2019 trafen sich rund 200 vom Lipödem betroffene Frauen und ihre Angehörige in Düsseldorf, um ein Zeichen zu setzen.
Der gemeinsame Bundesausschuss hat Anfang Juni 2019 eine klinische Studie in Auftrag gegeben, in der ab 2020 die Liposuktion mit der konservativen Standardbehandlung verglichen werden soll.
April 2019
In einem Offenen Brief kritisiert Hendrikje ter Balk am 24. April 2019 die Vorgehensweise der geplanten Eprobungsstudie und appeliert mit Nachdruck an die Durchführenden, das Vorgehen zu prüfen, damit brauchbare Ergebnisse publiziert werden können.
Am 18. April 2019 veröffentlicht der G-BA eine Pressemitteilung zur kommenden Erprobungsstudie. Darin wird erklärt, dass das Zentrum für Klinische Studien der Universität zu Köln und die Hautklinik des Klinikums Darmstadt für die Durchführung beauftragt wird.
Zur Pressemitteilung aus dem Ärzteblatt bezieht Lipödem-Patientin Hendrikje ter Balk am 06. April 2019 erneut Stellung und verfasst einen Offenen Brief an Herrn Spahn. Sie fordert insbesondere die zusätzliche Einzelfallentscheidung und kritisiert, dass alle anderen Maßnahmen unglaubwürdig seien und alle Betroffenen nur frustieren.
Am 05. April 2019 ruft der Lipödem Hilfeverein Deutschland zur Bildung einer Menschenkette am 15. Juni in Düsseldorf auf, um auf die Krankheit aufmerksam zu machen.
März 2019
Am 18. März 2019 veröffentlicht die Betroffene Hendrikje ter Balk eine Präsentationsübersicht, in der sie konkret das Studiendesign der GBA-Studie und die immer noch nicht begonnene Durchführung kritisiert. Sie gibt außerdem einen Überblick über die bisher stattgefundenen Arbeitsprozesse und Fehlschläge.
Februar 2019
Viele chronisch kranke Frauen, die alleine gelassen werden. Der Studienstart ist noch immer unklar, das Studiendesign ist fragwürdig.
Am 06. Februar 2019, kurz vor der Anhörung in Berlin, verfasst die Lipödem-Betroffene Hendrikje ter Balk erneut einen Offenen Brief an Herrn Spahn und seine MitarbeiterInnen. Sie kritisiert darin, dass die angedachte Erprobungsstudie durch den GBA immer noch nicht begonnen wurde und fordert sinnvolle Übergangslösungen statt einer Prozessverschleppung.
Januar 2019
Ende Januar 2019 (Schein)Lösung Stadium 3, begrenzte Übernahme der operativen Versorgung für Stadium drei begrenzt bis 2024. Die Berichterstattung wird Stück für Stück differenzierter.
Am 30. Januar 2019 berichtete Stern TV über die Schicksale einiger Betroffener und es folgte ein achtminütiger Talk zum Thema mit unserer Mitstreiterin Rikje. RTL hin, Boulevard her - wir sind froh, hier rund 2,5 Millionen Menschen mit unserer Message erreicht zu haben.
Am 27. Januar 2019 schreibt Lipödem-Patientin Hendrikje ter Balk einen Offenen Brief an Jens Spahn und fordert, auf Worte endlich Taten folgen zu lassen und eine zeitnahe und adäquate Therapie für chronische Krankheiten.
Am 12. Januar 2019 wird eine gemeinsame Presseerklärung der organisierten Selbsthilfe von Frauen mit Lipödem veröffentlicht. Darin wird kritisiert, dass man nicht zum Spielball politischer Interessen werden möchte und eine angemessene und auch eine respektvolle Berichterstattung in Wort und Bild gefordert.
2018
Januar 2018
Eckdaten (der Erprobungsstudie) stehen zum Teil fest.
2017
Juli 2017
20. Juli 2017: EInleitung der Beratungen zu den Richtlinien zur Erprobung
Mai 2017
Es gibt immer weniger Physiotherapeuten, die MLD anbieten, weil die Vergütung dafür geringer ausfällt als z. B. für Krankengymnastik (obwohl sie eine teure und langwierige Zusatzausbildung absolvieren müssen, die sie in der Regel selbst bezahlen).
- Veränderung der Heilmittelverordnung
- Krankenkassen verweigern Frauen mit Lipödem Stadium 1 die Manuelle Lymphdrainage
- Viele Andere (auch in höheren Stadien) müssen darum kämpfen
20. Mai 2017: Es liegt keine G-BA Entscheidung vor, eine Lösung – zumindest eine Übergangslösung – hätte in die Wege geleitet werden müssen! Diese wird in keinem Schreiben erwähnt. Frauen sind weiterhin ohne Versorgung.
2016
Durch die zunehmende mediale Präsenz wächst das Bewusstsein für die Erkrankung Lipödem und es werden mehr Frauen in einem frühen Stadium diagnostiziert. Viele bekommen - gerade durch den Austausch mit anderen Betroffenen - früher eine adäquate Versorgung.
In dieser Zeit gibt es regelmäßige positive Einzelfallentscheidungen zur Liposuktion und einige Kostenübernahmen aufgrund von Genehmigungsfiktion (d. h. wegen nicht eingehaltener Bearbeitungsfristen seitens der Krankenkassen).
Weiterhin gibt es viel Leid, Frust und Schmerz, weil immer wieder Hilfe verweigert, adäquate (auch konventionell) Versorgung nicht verordnet wird und den Frauen das Gefühl „selbst schuld zu sein“ vermittelt wird.
Es entstehen auch sonderbare Phänomene: Lipödem-Erkrankten, denen die Krankenkasse die Kosten verweigert und die selbst dafür zahlen, haben Schwierigkeiten, eine Krankschreibung zu bekommen, weil es ja „nur eine Schönheits-OP“ sei. Sie müssen auf eigene Initiative kostspielige Gutachten bei den Amtsärzten einholen, um die hohen OP-Kosten (i.d.R. zwischen 10.000 und 30.000 €, je nach Ausgangsbefund) zumindest steuerlich geltend machen zu können. Viele schließen eine Folgekostenversicherung ab, um bei möglichen Komplikationen abgesichert zu sein. Diese leistet aber wiederum häufig nicht, weil es sich bei der Liposuktion des Lipödems nicht um eine "Schönheitsoperation" handelt. Die Foren und Blogs im Netz sind hier elementar wichtige Info- und Austauschmöglichkeiten.
Vor 2015
Keine oder kaum fundierte Informationsmöglichkeiten für vom Lipödem Betroffene.
Aufgrund des Engagements Einzelner entstehen große Communities auf Facebook. Hier werden Fragen zur Diagnostik, zu Fachärzten, der bestmöglichen Behandlung und Erfahrungen mit Operateuren ausgetauscht. Außerdem finden Betroffene hier Hilfestellungen und Praxis-Tipps für Erstgespräche, Vor- und Nachbereitung der OP’s, und zu allem, was hilft, um Schmerzen, OP-Folgen und ganz alltägliche Probleme und Unsicherheiten zu bewältigen. Auch das Thema Antragstellung bei den Krankenkassen, Umgang mit Abwimmel-Versuchen, Genehmigungsfiktion, passenden und erfahrenen Rechtsanwältinnen und Rechtsanwälten und auch Grundsatzurteilen, die anderen weiterhelfen können, werden ausgetauscht.
Im Januar 2019 ist allein die Facebookgruppe "Lipödem Vor / nach der OP" auf über 10.000 betroffene Frauen angewachsen und es gibt inzwischen viele weitere Gruppen, sei es zu den einzelnen Operateuren, zu Reha-Kliniken, oder die Kompression. Zusätzlich entstehen zahlreiche Blogs von Betroffenen. Es werden Bücher im Selbstverlag veröffentlicht und die Berichterstattung in den Medien wird sehr langsam, aber allmählich, häufiger und teilweise fundierter.
Gerade die Frauen, die jetzt zwischen 40 und 70 Jahren alt sind, haben oft einen bis zu 30-jährigen Leidensweg hinter sich, weil keine Diagnose gestellt wurde und Sie erst im höchsten Stadium erkannt und behandelt wurden. Leidenswege mit Rollator und Rollstuhl, Berufsunfähigkeit und zahlreichen Sekundärerkrankungen der Gelenke, des Kreislaufs oder Stoffwechsels und auch der Psyche.
Doch es gibt auch Frauen und Veröffentlichungen, die schon jetzt belegen, das die Liposuktion für viele Jahre Schmerzen deutlich lindert, Beweglichkeit und Lebensqualität schenkt und somit eine neue Chance auf Teilhabe am Leben und in der Arbeitswelt.
2014
Mai 2014
20. Mai 2014: Annahme des Antrags und Beauftragung der Durchführung der Nutzbewertung. Die Regelungen der §§ 135 und 137 c SGB V statuieren im Bewertungsverfahren eine Bearbeitungsdauer von grundsätzlich maximal 3 Jahren. D.h. am 20.05.2017 hätte es eine Lösung gegen müssen!
März 2014
20. März 2014: Antrag der Patientenvertretung
Christine (Donnerstag, 03 Dezember 2020 10:40)
Ich bin eben auf diesen Beitrag gestoßen und muss sagen die Parallelen zu meiner Situation sind unglaublich.
Ich habe das Problem mit dicken und schmerzenden Beinen seit meiner Pubertät. Lange war mir nicht klar warum schon leichter Druck solche Schmerzen auslöst. Mit Geburt meiner Kinder wurde es dann richtig schlimm.
Ich bin dann irgendwann auf eine 13 Punkte Liste gestoßen und 12 davon habe ich mit Ja beantwortet was auf Lipödem schließen lässt.
Seither bemühte ich mich um eine Diagnose. Ich habe einen BMI von 21 und daher scheint mir auch niemand zu glauben.
Ich wurde ausgelacht, nicht ernstgenommen und wie ein unmündiges Kind belehrt das es Lipödem nicht gibt.
Mittlerweile nehme ich fast täglich Schmerztabletten und seit der letzten Geburt bin ich auf strikter Diät damit meine Beine nicht schlimmer werden.
Ich suche nun einen kompetenten Arzt der sich mit dem Lipödem auskennt und mich ggf. diagnostizieren kann.
Euch alles Gute, Christine
Peggy Mattes (Dienstag, 27 Oktober 2020 14:17)
Hallo ich bin Peggy 39 Jahre komme aus Leipzig.
Ich habe erst seit 3 Jahren endlich die Diagnose.
Erst nur Liypödem, jetzt seit 2 Jahren lyp- lyhmödem, seit genau 4 Tagen Ganzkörperkompressions trägerin. Ich bin mit dieser Sache gerade erstmal, etwas sehr überwälltigt. Ich habe aber schon so meine Wege gesucht, Schwerbehinderung, Pflegekasse, Krankenkasse all das habe ich schon Informiert. Sogar meinen eigentlichen neuen Arbeitgeber, dass aber noch nicht ganz raus ist. Nun die Ganzkörper geschichte, und mein Leben steht Kopf. ich bin Mutter einer kleinen Tochter von fast 7 Jahren. Auch sie hat ihre Defizitte. Aber auch da bin ich Fleisig hinterher, zum Glück habe ich einen Partner. Trozdem möchte ich ihn, nicht alles auflassten. Obwohl ich viel alleine mache, fühle ich mich oft alleine gelassen.
ingrit67 (Montag, 28 September 2020 16:32)
Auch ich bin betroffen, meine Diagnose bekam ich 2017 und Kämpfe mich täglich in meine Strumpfhosen, kein Lust mehr... Ich wünsche mir (sparen, beinahe fertig!) das die Liposuktion damit auch ich wieder normal Leben kann.
Habe gerade der Vergleichsseite für Lipödem Folgekostenversicherung gefunden, vielleicht nutzt es jemandem!
Vielleicht sinnvoll auch auf diese auf https://www.lipoedem-fakten.de/ zu übernehmen.
Alles gute
Ingrit
Pauline (Samstag, 08 August 2020 21:11)
Ich bin eben auf deinen Beitrag aufmerksam geworden. Vielen Dank, dass du ihn veröffentlicht hast !
Vor ein paar Wochen wurde Lipödem Stadium 2 bei mir festgestellt. Von meinem Physio wurde mir gesagt, sie Diagnose des Gefäßchirurgen sei falsch, ich hätte Lymphödem. Mein Hausarzt meint, es gibt kaum große Unterschiede zwischen dem einen und dem anderen. Als Patientin musste ich mich selbst einlesen... Nach deinen Bildern finde ich, dass ich im lip Stadium 1 bin. Dennoch bin ich psychisch sehr angeschlagen und weiß nicht, was ich tun und wem ich jetzt nun glauben soll.. Ich bin schlank, habe genau wie du Schmerzen und schwere Beine, im Sommer schwellen sie verstärkt an und meine Umgebung ist der Meinung, ich hab doch sehr schlanke Beine und vermutlich nur kurzzeitig etwas Wassereinlagerungsprobleme.... Hast du vielleicht irgendwelche Tipps an wen ich mich noch wenden könnte oder vorgehen soll?
Liebe Grüße
Dian34 (Freitag, 31 Juli 2020 23:31)
Danke für die zahlreichen Blogs! Ich hoffe, hier finde ich auch etwas über die manuelle Lymphdrainage. Das sei sehr unterstützend bei Lypödem, habe ich gelesen.
Sabine (Donnerstag, 12 März 2020 05:41)
Ich bin Auszubildene für die ex. Krankenpflegeausbildung im letzten Lehrjahr und nun in der ambulanten d.h. häuslichen Pflege unterwegs; seit letzter Woche unterstütze ich eine Klientin mit Lipödem Grad III und bin daher auf die Suche nach Fachinformationen im Netz auf Ihre Seite gestossen.
Ich möchte mich herzlich bedanken dafür, denn tatsächlich ist diese chronische Krankeit bis dato kein Unterrichtsthema in meiner Ausbildung gewesen, was ich sehr bedaure, und durch ihre Erfahrungeberichte hier wird für mich der Perspektivwechsel auf die Patientinnenseite sehr viel leichter und machbarer!
Alles Gute weiterhin in Ihrem Engagement!
Herzlich,
Sabine
Ute Moltkau (Donnerstag, 29 August 2019 17:33)
Ich leide seit vier Jahren an einem Lioödem. Seit 2 Jahren habe ich Theater mit der KK. wegen meiner Vetsorgung. Wenn ich das bei der Hitze anziehe habe ich in den Falten alles wund und das tut weh.
Heinz Günther (Donnerstag, 11 Juli 2019 19:45)
Hallo, Ich möchte mich bei den Frauen bedanken, die so offen über die Krankheit Lipödem gesprochen haben. Ich hatte vorher wirklich nicht viel Ahnung von der Krankheit Lipödem und deren Auswirkung. Vieles was mir erzählt wurde, hat mich betroffen und nachdenklich gemacht. Betroffen war ich vor allen dingen von den Krankheitsverläufen und deren Auswirkungen auf die Lebensqualität. Krankheitsverläufe die eigentlich schon vorher verhindert werden könnten, wenn die Politik endlich ein Zeichen setzt und eine Liposuktion durch die Krankenkassen bezahlbar macht. Liebe Grüße und weiterhin viel Mut und Aufklärung, Heinz Günther (Kölnfokus)
Gesine Birgitt UNGER (Sonntag, 16 Juni 2019 18:42)
Ich habe das Lip-Ödem von meiner Mutter geerbt und es leider an meine Tochter weitergegeben.....
Team lipödem-fakten.de (Donnerstag, 02 Mai 2019 14:58)
Hallo Lilli,
sorry, dass es etwas gedauert hat, wir sind alle gerade beruflich ziemlich eingebunden. Es gibt eine Selbsthilfegruppe in Bremen und die Daten findest Du hier:
https://www.lipoedem-fakten.de/über-uns-gemeinsamstatteinsam/selbsthilfegruppen/#swap
Bestimmt können die Dir regional weiter helfen....
Und auf facebook gibt es eine sehr große Gruppe "Lipödem Patientinnen vor/nach OP" - da kannst Du Dich auch einloggen.
Von dort habe ich folgende Empfehlung bekommen:
Dr. Wingerath in Bremerhaven
(das scheint eine Gemeinschaftspraxis zu sein)
Hoffe, Du findest Hilfe und wünsche Dir alles Gute
Claudia und das Team von
Lipoedem-Fakten.de
Lilli (Donnerstag, 25 April 2019 20:24)
Hallo, ich komme aus Bremen und suche nach einem Facharzt, der ein Lipödem untersuchen könnte. Kann mir jemand helfen?
Team lipödem-fakten.de (Donnerstag, 04 April 2019 10:36)
Hallo liebe Olga Derr,
Danke für Deinen Gästebuch-Eintrag und Dir erst einmal alles Liebe.
Aus welcher Region in Deutschland kommst Du?
Am Sinnvollsten ist es, wenn du nun zu einem Phlebologen oder Venen-Facharzt gehst.
Der kann dir erst einmal die Diagnose stellen und dich -wenn alles gut läuft- auch entsprechend beraten.
In der Regel geht es erst einmal darum, mit konventioneller Therapie (Entstauung,
dann Anpassung Kompressionsstrümpfe und manuelle Lymphdrainage) erste Entlastung zu verschaffen.
Es macht durchaus Sinn, vor einer möglichen OP, das Gewebe zu entstauen und auch
die Kranken-Kassen wollen den Nachweis darüber haben.
Außerdem hilft das in aller Regel, die Schmerzen sofort etwas zu lindern.
In einer geschlossenen Facebook Gruppe Lipödem-Patienten vor/nach OP-so heißt die Gruppe)
kannst du dir viele nützliche Tipps holen und auch gezielt Fragen stellen und Antworten bekommen.
Vielleicht wählst Du Dich dort einmal ein?
Hier außerdem zwei Links zu Webseiten, die aus meiner Sicht gute und aktuelle Informationen enthalten.
http://www.lipoedemportal.de/lipoedem-krankheitsbild-diagnose.htm
https://www.infomedizin.de/krankheiten/lipoedem/
Wenn du weitere Fragen hast, melde dich gerne und wir können auch einmal telefonieren.
Und sobald du mir durchgibt's, aus welcher Region du kommst,
schaue ich, ob es eine Arzt Empfehlung geben kann.
Alles Liebe und bis vielleicht bald
viele Grüße
das Team von LIPÖDEM-Fakten
Claudia (Effertz)
Derr (Sonntag, 03 März 2019 22:32)
Ich habe die Krankheit Lymphödem und Lipödem seit meiner Geburt welchen Arzt kann ich kontaktieren?
Dagmar Mex (Dienstag, 19 Februar 2019 20:43)
Ich bin 54 Jahre und habe seit Juni 2017 die Diagnose Lipödem inkl.Lymphödem Stadium lll an Beinen und Armen.Im Oktober 2017 Reha Bad Säckingen und dauerhaft MDL und Kompression. Meine Mutter hatte auch Lipödem aber bis zu ihrem Tod nicht diagnostiziert..Sie war mit 58 Jahren zuerst an Gehhilfen und dann im Rollstuhl.Wir dachten alle sie wäre faul und esse dauernd Süßigkeiten.Das tut mir heute so leid! Sie klagte immer über schlimme Schmerzen und nahm Schmerz Tabletten.Am Ende waren Leber und Nieren sehr geschädigt.
Bei mir brach das Lipödem nochmal so richtig während der Wechseljahre aus ca.30kg Gewichtszunahme.Ich leide noch an Arthritischem Rheuma und Hashimoto.Mittlerwrile stehe ich aufgrund der Erkrankungen kurz vor der Frühpensionierung.Ich habe 2 Enkelkinder und will mit Ihnen spielen..in den Zoo und auch mal in den Urlaub mitnehmen.Mit diesen Lipödem Beinen und Armen aber derzeit kaum machbar.Ich hoffe auf die Übernahme der Liposuktion in den Leistungskatalog der Krankenkassen.Und ich halte es für noch wichtiger...das diese Krankheit erforscht wird...für meine Kinder und Enkel.
Tina Schäfer (Mittwoch, 23 Januar 2019 15:46)
Auch ich bin betroffen, meine Diagnose bekam ich 2014.
Ich hatte als Jugendliche schon immer "dicke Beine" doch nach der Geburt meines Sohnes 2011 wurde es schlagartig immer mehr. Sämtliche Diäten wurden versucht auch Sport brachte nichts. Ich ging
wieder und wieder zum Arzt. 2014 dann die Diagnose.
Ich habe wegen der Krankheit auf ein zweites Kind verzichtet aus Angst vor einem weiteren Schub und noch mehr Schmerzen, die so schon zum Teil unerträglich sind.
Ich Kämpfe mich täglich in meine Kompressins Strumpfhosen auch bzw gerade bei den Temperaturen im letzten Sommer.
Ich würde mir wünschen das die Liposuction zur Kassen Leistung wird damit auch ich wieder unbeschwert am Leben teilhaben kann.
Judith Rank (Mittwoch, 23 Januar 2019 15:45)
(Donnerstag, 17 Januar 2019 16:04)
Gerade heute Vormittag war ich wieder beim Arzt, bin selbst betroffen. Es ist so wichtig, daß die Krankheit bekannt wird und daß Aufklärung stattfindet. Danke für den Einsatz!
Noch habe ich das Glück, dass die Schmerzen erträglich sind, aber keiner weiß, wie lange.