#GemeinsamStattEinsam: Über uns

Als ehrenamtliche Gruppe von Betroffenen setzen wir uns für Aufklärung ein und beziehen klar Stellung gegen eine falsche Darstellung unserer Erkrankung und auch dagegen, zum Spielball macht- oder parteipolitischer Interessen zu werden. Über die verschiedenen Medien (Facebook, Twitter und co) war jede von uns zuerst allein unterwegs und kämpfte in den Kommentarspalten und in Leserbriefen gegen falsche und verletzende Darstellungen. Als wir das bemerkten - vor allem über die geschlossene Facebook-Gruppe "Lipödem Patientinnen vor/nach OP", vernetzten wir uns am Samstag (12.1.2019) und sind seither hier aktiv. Unsere Sprecherin verfasste eine Presserklärung, die viel Anklang erfuhr, u. a. wurde sie zu großen Teilen im Ärzteblatt publiziert. Alles geschah neben unseren Jobs, Familien, Kindern, notwendigen Therapien usw.


12. Januar 2019 - Pressemitteilung


Die vermehrte Berichterstattung über das Lipödem infolge des Ergänzungsantrages von Gesundheitsminister Spahn ist erfreulich und überfällig. Aber die Betroffenen verwehren sich dagegen, als Spielball politischer Interessen instrumentalisiert zu werden.
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Wir, das sind...

Claudia, 50 Jahre. Mutter eines Kindes. Lipödem seit 20 Jahren, Diagnose seit 2015. Bisher noch nicht operiert.

 

Daniela, 39 Jahre. Mutter eines Kindes. Lipödem Stadium II an Armen und Beinen. Erkrankt seit über 25 Jahren, Diagnose seit 2017, bislang 2 OPs, selbstfinanziert mit Hilfe der Familie; schließlich Kostenzusage der gesetzlichen Krankenkasse für die weiteren notwenigen Operationen. Nach inzwischen 3 Operationen bereits massive Erleichterung des Alltags und weniger Schmerzen.

 

 

Fine, 42 Jahre. Mutter zweier Kinder. Lipödem seit der Pubertät, Diagnose viel zu spät. Bislang 7 Operationen, in denen 58 Liter krankes Fett entfernt wurden. Kostenübernahme durch gesetzliche Krankenkasse. Erwerbsunfähig durch die Erkrankung. Durch die Operationen kehrt sie langsam zurück ins Leben und wird mithilfe guter Therapien endlich wieder besser laufen können.

 

Alina, 34 Jahre. An Lipödem erkrankt seit 25 Jahren, OPs begonnen als Selbstzahlerin.

 

Claudia, 44 Jahre. Schweres Lipödem, sekundäres Lymphödem mit Übergang zur Elefantiasis. Beginn der OPs Juni 2017, bislang 6 Operationen. Mindestens zwei weitere OPs folgen. Selbstzahlerin, da Kostenübernahme abgelehnt und Rechtsstreit verloren.

 

Nikkie, 44 Jahre. Lipödem Stadium II an Armen und Beinen. Diagnose 2016. 2 Anträge auf Liposuktion wurden abgelehnt. Erste Operation 2019 als Selbstzahlerin. Kann bereits 4 Wochen nach der OP wieder Treppen steigen, was etwa 10 Jahre lang nicht mehr ging.

 

Ruth, 50 Jahre. Vor OP: Lipödem Stadium II. Nach OP Lipödem Stadium 0-1.

 

Tamara, 45 Jahre. Mutter dreier Kinder. Lipödem Stadium II an Armen und Beinen. Diagnose 2018. Arbeitsunfähigkeit wegen Schmerzen. Noch nicht operiert, Ablehnung durch Krankenkasse. Operationen 2019 geplant, als Selbstzahler.

Von Herzen DANKE an alle, die dieses spontane Projekt so tatkräftig unterstützen und mit ihren Geschichten, Bildern und mit viel Herzblut unterstützt haben: Adrienne, Alina, Bianca, Carsten, Claudia B., Claudia E., Dagmar, Daniela K., Daniela L., Dörte, Fine, Julia, Karin, Maren, Marieluise, Martina, Melanie G., Melanie L., Melanie Z., Nicole, Nikkie, Petra, Rebecca, Rikje, Ruth, Tamara, Tanja, Tina...

Wir sind #JEDEZEHNTEFRAU und wir kämpfen #GEMEINSAMSTATTEINSAM !