Als ehrenamtliche Gruppe von Betroffenen setzen wir uns für Aufklärung ein und beziehen klar Stellung gegen eine falsche Darstellung unserer Erkrankung und auch dagegen, zum Spielball macht- oder
parteipolitischer Interessen zu werden. Über die verschiedenen Medien (Facebook, Twitter und co) war jede von uns zuerst allein unterwegs und kämpfte in den Kommentarspalten und in Leserbriefen
gegen falsche und verletzende Darstellungen. Als wir das bemerkten - vor allem über die geschlossene Facebook-Gruppe "Lipödem Patientinnen vor/nach OP", vernetzten wir uns am Samstag (12.1.2019)
und sind seither hier aktiv. Unsere Sprecherin verfasste eine Presserklärung, die viel Anklang erfuhr, u. a. wurde sie zu großen Teilen im Ärzteblatt publiziert. Alles geschah neben unseren Jobs,
Familien, Kindern, notwendigen Therapien usw.
Die vermehrte Berichterstattung über das Lipödem infolge des Ergänzungsantrages von Gesundheitsminister Spahn ist erfreulich und überfällig. Aber die Betroffenen verwehren sich dagegen, als Spielball politischer Interessen instrumentalisiert zu werden. |
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In den vergangenen Tagen erfährt das Lipödem infolge des auf der Initiative einer Lipödem-Betroffenen fußenden Vorstoßes von Bundesgesundheitsminister Jens Spahn MdB große
öffentliche Aufmerksamkeit. Uns als Betroffene freut dies zunächst, weil unsere Erkrankung mindestens 3,8 Millionen Frauen in Deutschland betrifft und Ärzten sowie der
interessierten Öffentlichkeit noch viel zu unbekannt ist. Gleichzeitig beobachten wir mit Unverständnis und Erschrecken eine den Betroffenen gegenüber respektlose
Berichterstattung, die uns am Lipödem Erkrankten nicht gerecht wird und die der mit Sicherheit weitgehend unkundigen Leserschaft suggeriert, es ginge hierbei um kosmetische
Eingriffe von Schönheitschirurgen.
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Claudia, 50 Jahre. Mutter eines Kindes. Lipödem seit 20 Jahren, Diagnose seit 2015. Bisher noch nicht operiert.
Daniela, 39 Jahre. Mutter eines Kindes. Lipödem Stadium II an Armen und Beinen. Erkrankt seit über 25 Jahren, Diagnose seit 2017, bislang 2 OPs, selbstfinanziert mit Hilfe der Familie; schließlich Kostenzusage der gesetzlichen Krankenkasse für die weiteren notwenigen Operationen. Nach inzwischen 3 Operationen bereits massive Erleichterung des Alltags und weniger Schmerzen.
Fine, 42 Jahre. Mutter zweier Kinder. Lipödem seit der Pubertät, Diagnose viel zu spät. Bislang 7 Operationen, in denen 58 Liter krankes Fett entfernt wurden. Kostenübernahme durch gesetzliche Krankenkasse. Erwerbsunfähig durch die Erkrankung. Durch die Operationen kehrt sie langsam zurück ins Leben und wird mithilfe guter Therapien endlich wieder besser laufen können.
Alina, 34 Jahre. An Lipödem erkrankt seit 25 Jahren, OPs begonnen als Selbstzahlerin.
Claudia, 44 Jahre. Schweres Lipödem, sekundäres Lymphödem mit Übergang zur Elefantiasis. Beginn der OPs Juni 2017, bislang 6 Operationen. Mindestens zwei weitere OPs folgen. Selbstzahlerin, da Kostenübernahme abgelehnt und Rechtsstreit verloren.
Nikkie, 44 Jahre. Lipödem Stadium II an Armen und Beinen. Diagnose 2016. 2 Anträge auf Liposuktion wurden abgelehnt. Erste Operation 2019 als Selbstzahlerin. Kann bereits 4 Wochen nach der OP wieder Treppen steigen, was etwa 10 Jahre lang nicht mehr ging.
Ruth, 50 Jahre. Vor OP: Lipödem Stadium II. Nach OP Lipödem Stadium 0-1.
Tamara, 45 Jahre. Mutter dreier Kinder. Lipödem Stadium II an Armen und Beinen. Diagnose 2018. Arbeitsunfähigkeit wegen Schmerzen. Noch nicht operiert, Ablehnung durch Krankenkasse. Operationen 2019 geplant, als Selbstzahler.
Von Herzen DANKE an alle, die dieses spontane Projekt so tatkräftig unterstützen und mit ihren Geschichten, Bildern und mit viel Herzblut unterstützt haben: Adrienne, Alina, Bianca, Carsten, Claudia B., Claudia E., Dagmar, Daniela K., Daniela L., Dörte, Fine, Julia, Karin, Maren, Marieluise, Martina, Melanie G., Melanie L., Melanie Z., Nicole, Nikkie, Petra, Rebecca, Ruth, Tamara, Tanja, Tina...
V.i.S.d.P. Dipl.-Reg.-Wiss. Daniela Lütz
Pressekontakt: presse@lipoedem-fakten.de
Telefon: 0 17 8 / 36 100 10
Wir sind Lipödempatientinnen, die sich spontan und unabhängig zusammen gefunden haben, um sich im Rahmen des aktuellen öffentlichen Diskurses ehrenamtlich für die Anliegen aller Betroffenen einzusetzen. Wir alle gehen unseren regulären Berufen nach und haben Familie, zudem leiden wir an einer chronischen Erkrankung. Wir versuchen dennoch, alle Anfragen zeitnah zu beantworten. Bilder und Texte dieser Webseite dürfen nicht ohne vorherige Genehmigung durch uns anderweitig verwendet werden.
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Ute Moltkau (Donnerstag, 29 August 2019 17:33)
Ich leide seit vier Jahren an einem Lioödem. Seit 2 Jahren habe ich Theater mit der KK. wegen meiner Vetsorgung. Wenn ich das bei der Hitze anziehe habe ich in den Falten alles wund und das tut weh.
Heinz Günther (Donnerstag, 11 Juli 2019 19:45)
Hallo, Ich möchte mich bei den Frauen bedanken, die so offen über die Krankheit Lipödem gesprochen haben. Ich hatte vorher wirklich nicht viel Ahnung von der Krankheit Lipödem und deren Auswirkung. Vieles was mir erzählt wurde, hat mich betroffen und nachdenklich gemacht. Betroffen war ich vor allen dingen von den Krankheitsverläufen und deren Auswirkungen auf die Lebensqualität. Krankheitsverläufe die eigentlich schon vorher verhindert werden könnten, wenn die Politik endlich ein Zeichen setzt und eine Liposuktion durch die Krankenkassen bezahlbar macht. Liebe Grüße und weiterhin viel Mut und Aufklärung, Heinz Günther (Kölnfokus)
Gesine Birgitt UNGER (Sonntag, 16 Juni 2019 18:42)
Ich habe das Lip-Ödem von meiner Mutter geerbt und es leider an meine Tochter weitergegeben.....
Team lipödem-fakten.de (Donnerstag, 02 Mai 2019 14:58)
Hallo Lilli,
sorry, dass es etwas gedauert hat, wir sind alle gerade beruflich ziemlich eingebunden. Es gibt eine Selbsthilfegruppe in Bremen und die Daten findest Du hier:
https://www.lipoedem-fakten.de/über-uns-gemeinsamstatteinsam/selbsthilfegruppen/#swap
Bestimmt können die Dir regional weiter helfen....
Und auf facebook gibt es eine sehr große Gruppe "Lipödem Patientinnen vor/nach OP" - da kannst Du Dich auch einloggen.
Von dort habe ich folgende Empfehlung bekommen:
Dr. Wingerath in Bremerhaven
(das scheint eine Gemeinschaftspraxis zu sein)
Hoffe, Du findest Hilfe und wünsche Dir alles Gute
Claudia und das Team von
Lipoedem-Fakten.de
Lilli (Donnerstag, 25 April 2019 20:24)
Hallo, ich komme aus Bremen und suche nach einem Facharzt, der ein Lipödem untersuchen könnte. Kann mir jemand helfen?
Team lipödem-fakten.de (Donnerstag, 04 April 2019 10:36)
Hallo liebe Olga Derr,
Danke für Deinen Gästebuch-Eintrag und Dir erst einmal alles Liebe.
Aus welcher Region in Deutschland kommst Du?
Am Sinnvollsten ist es, wenn du nun zu einem Phlebologen oder Venen-Facharzt gehst.
Der kann dir erst einmal die Diagnose stellen und dich -wenn alles gut läuft- auch entsprechend beraten.
In der Regel geht es erst einmal darum, mit konventioneller Therapie (Entstauung,
dann Anpassung Kompressionsstrümpfe und manuelle Lymphdrainage) erste Entlastung zu verschaffen.
Es macht durchaus Sinn, vor einer möglichen OP, das Gewebe zu entstauen und auch
die Kranken-Kassen wollen den Nachweis darüber haben.
Außerdem hilft das in aller Regel, die Schmerzen sofort etwas zu lindern.
In einer geschlossenen Facebook Gruppe Lipödem-Patienten vor/nach OP-so heißt die Gruppe)
kannst du dir viele nützliche Tipps holen und auch gezielt Fragen stellen und Antworten bekommen.
Vielleicht wählst Du Dich dort einmal ein?
Hier außerdem zwei Links zu Webseiten, die aus meiner Sicht gute und aktuelle Informationen enthalten.
http://www.lipoedemportal.de/lipoedem-krankheitsbild-diagnose.htm
https://www.infomedizin.de/krankheiten/lipoedem/
Wenn du weitere Fragen hast, melde dich gerne und wir können auch einmal telefonieren.
Und sobald du mir durchgibt's, aus welcher Region du kommst,
schaue ich, ob es eine Arzt Empfehlung geben kann.
Alles Liebe und bis vielleicht bald
viele Grüße
das Team von LIPÖDEM-Fakten
Claudia (Effertz)
Derr (Sonntag, 03 März 2019 22:32)
Ich habe die Krankheit Lymphödem und Lipödem seit meiner Geburt welchen Arzt kann ich kontaktieren?
Dagmar Mex (Dienstag, 19 Februar 2019 20:43)
Ich bin 54 Jahre und habe seit Juni 2017 die Diagnose Lipödem inkl.Lymphödem Stadium lll an Beinen und Armen.Im Oktober 2017 Reha Bad Säckingen und dauerhaft MDL und Kompression. Meine Mutter hatte auch Lipödem aber bis zu ihrem Tod nicht diagnostiziert..Sie war mit 58 Jahren zuerst an Gehhilfen und dann im Rollstuhl.Wir dachten alle sie wäre faul und esse dauernd Süßigkeiten.Das tut mir heute so leid! Sie klagte immer über schlimme Schmerzen und nahm Schmerz Tabletten.Am Ende waren Leber und Nieren sehr geschädigt.
Bei mir brach das Lipödem nochmal so richtig während der Wechseljahre aus ca.30kg Gewichtszunahme.Ich leide noch an Arthritischem Rheuma und Hashimoto.Mittlerwrile stehe ich aufgrund der Erkrankungen kurz vor der Frühpensionierung.Ich habe 2 Enkelkinder und will mit Ihnen spielen..in den Zoo und auch mal in den Urlaub mitnehmen.Mit diesen Lipödem Beinen und Armen aber derzeit kaum machbar.Ich hoffe auf die Übernahme der Liposuktion in den Leistungskatalog der Krankenkassen.Und ich halte es für noch wichtiger...das diese Krankheit erforscht wird...für meine Kinder und Enkel.
Tina Schäfer (Mittwoch, 23 Januar 2019 15:46)
Auch ich bin betroffen, meine Diagnose bekam ich 2014.
Ich hatte als Jugendliche schon immer "dicke Beine" doch nach der Geburt meines Sohnes 2011 wurde es schlagartig immer mehr. Sämtliche Diäten wurden versucht auch Sport brachte nichts. Ich ging
wieder und wieder zum Arzt. 2014 dann die Diagnose.
Ich habe wegen der Krankheit auf ein zweites Kind verzichtet aus Angst vor einem weiteren Schub und noch mehr Schmerzen, die so schon zum Teil unerträglich sind.
Ich Kämpfe mich täglich in meine Kompressins Strumpfhosen auch bzw gerade bei den Temperaturen im letzten Sommer.
Ich würde mir wünschen das die Liposuction zur Kassen Leistung wird damit auch ich wieder unbeschwert am Leben teilhaben kann.
Judith Rank (Mittwoch, 23 Januar 2019 15:45)
(Donnerstag, 17 Januar 2019 16:04)
Gerade heute Vormittag war ich wieder beim Arzt, bin selbst betroffen. Es ist so wichtig, daß die Krankheit bekannt wird und daß Aufklärung stattfindet. Danke für den Einsatz!
Noch habe ich das Glück, dass die Schmerzen erträglich sind, aber keiner weiß, wie lange.