Julia
Hallo, mein Name ist Julia, ich bin 33 Jahre alt und leide am Lipödem.
Ich möchte mich auch gerne stark machen und von meiner Geschichte mit der Krankheit Lipödem erzählen! Hier wird ganz deutlich, dass sich diese Krankheit absolut NICHT mit viel Sport oder
perfekter Ernährung und Disziplin beeinflussen lässt!
Ich hoffe, dass dadurch einige falsch-denkenden Menschen wach gerüttelt werden und ebenso verstehen, welche psychischen Ausmaße diese Krankheit ebenfalls mit sich bringt...!
Dazu muss ich so beginnen, dass ich seit meinem 3. Lebensjahr Sport mache.
Ich habe in der frühen Kindheit angefangen mit dem Reitsport bis ich 13 war mit allem was dazu gehört- Voltigieren, Dressur, Springen und auch das Reiterabzeichen habe ich absolviert.
Ich habe an Turnieren teilgenommen und war bis zu 4x die Woche im Stall.
Mir wurde die Krankheit von väterlicher Seite vererbt, das heißt meine Eltern hatten schon immer Probleme für mich auch schon im Kindesalter Stiefel zu finden, die über meine „nicht vorhandenen“
Fesseln passten. Wir dachten alle, dass das nunmehr bei mir einfach so ist und nicht, dass es eine Krankheit ist. Sonst war ich eigentlich immer ein normal gebautes Mädchen, welches „nur“ etwas
kräftige Waden hatte.
In der Grundschule mit ca. 7-8 Jahren begann deswegen das Mobbing. Ja genau- wegen kräftigen Waden, die nicht zu einem Mädchen wie mir passten! Das hat mich so sehr geprägt, dass ich damals schon
Angst bekam zu essen und somit meine Essstörung entwickelte. Jedoch wussten meine Eltern nicht wirklich was sie tun sollten außer immer wieder mit mir und den Lehrern zu reden, das half aber
nicht wirklich.
Mit Anfang der Pubertät veränderte sich mein Körper weiter obwohl seit dem neunten Lebensjahr zusätzlich Showtanz machte. Das bedeutet, ich habe fast täglich Sport gemacht außer sonntags ...
doch meine Waden wuchsen weiter.
Mit 12 und in der Pubertät hat man recht deutlich gesehen, dass die Beine irgendwie nicht „normal“ aussehen und zum Rest passen, obwohl ich noch eine recht normale Figur hatte. Ich wurde tatsächlich weiterhin auf meine Waden beschränkt und das Mobbing wurde in der weiterführenden Schule schlimmer. So heftig, dass ich mit 13 Jahren schon psychisch völlig am Ende war und eine Magersucht entwickelte.
Und hier wurde mir persönlich dann zum ersten Mal klar, dass mit mir irgendwas nicht stimmt. Ich habe mich bei einer Körpergröße von 1,64m auf 46
Kilo runtergehungert bis es nicht mehr weiterging! Mein Körper setzte eine Grenze, egal wieviel Sport ich machte und egal wie wenig ich aß. Der
Umfang meiner Waden und Knie wurden nicht weniger. Konnte auch gar nicht - heute weiß ich, dass es das kranke Gewebe war, welches resistent ist für
Diäten und Abnehmversuche, aber damals wusste man darüber nichts. Das mit der Psyche zu vereinbaren war
die Hölle. Man entwickelt Selbsthass weil andere einen nicht akzeptieren und auf Äußerlichkeiten reduzieren. Man gibt sich selbst Schuld, auch wenn
man eine unmenschliche Disziplin hat.
Eine Therapie funktionierte bei mir in den jungen Jahren nicht. Ich habe niemanden an mich heran gelassen; ich wollte einfach nur akzeptiert
werden.
Diese Zeit hat mich am meisten geprägt bis heute.
Ich habe mit dem Tanzen Leistungssport betrieben und das bis zum 18. Lebensjahr. Zwischendurch noch Volleyball und Handball gespielt und bis heute 3-5 x die Woche das Fitnessstudio besucht.
Sobald ich nur wenige Zeit mit dem Sport nachgelassen habe, habe ich sofort zugenommen und auf verschiedene Lebensmittel negativ reagiert- ich hatte das Gefühl, dass ich dann anschwelle ...
Während meines Abiturs musste ich teilweise mit dem Sport pausieren und erreichte ein Höchstgewicht von 98 Kilo. Damit will ich nicht sagen, dass das Lipödem mit Sport zu bekämpfen ist - nein -
es kämpft sich so durch den Körper und versetzt die Abnahmegrenze. Es ist eine Stoffwechselkrankheit, die es ermöglicht, dass man nur bis zu einer bestimmten Grenze abnehmen kann und das Lipödem
sofort durchbricht sobald man nicht mehr übermäßig trainiert. Aber auch das ist irgendwann egal.
Mit 22 Jahren konnte ich durch sehr viel Sport 40 Kilo abnehmen - aber dann ging es mit meiner Depression richtig los. In der Zeit hat sich das Lipödem an den Waden und Knien so ausgeprägt, dass
ich angefangen habe akribisch nach Ärzten zu suchen, die mir sagen konnten warum sich dort nichts bei mir verändert. Aber keiner von ca. 11 Ärzten in meinem Umkreis konnte mir helfen, niemand.
Zugleich bekam ich JETZT die Schmerzen in den Beinen - NACH dem Gewichtsverlust. Meine Beine wurden schwer- das Kratzen tat sehr weh und es
entstanden Hämatome ohne erkennbaren Grund. Wenn ein leichter Stoffbeutel nach dem Einkauf gegen meine Waden schlug beim Gehen hätte ich schreien
können vor Schmerzen. Das Joggen und Cardiotraining fiel mir immer schwerer.
Was wirklich nun klar wurde war- dass die Krankheit nicht nur den Körper von innen durchbricht sondern auch extrem die Psyche. Gerade als Sportlerin
ist mental schwer zu verstehen, warum man mit viel Sport und gesunder Ernährung nicht ab - sondern zunimmt. Das ist der Horror! Zum Glück hat mir
dann als ich 28 Jahre alt war endlich ein guter und kompetenter Arzt durch Zufall sagen können, dass ich eine Krankheit habe. Ich habe die Diagnosestellung vom Phlebologen bestätigt bekommen und
war geschockt. Geschockt darüber, dass der Bildungsstand der Ärzte so dermaßen löchrig ist, dass es mir erst nach 20 Jahren jemand sagen konnte.
Seitdem war mir klar, als ich mich in den Facebook Gruppen informierte, dass ich mich operieren lassen werde. Natürlich mit anständiger konservativer
Therapie im Voraus - Kompression und Lymphdrainage. Den Kampf mit der Krankenkasse habe ich 4 Jahre ausgetragen. Ich wollte es nicht auf mir sitzen
lassen, dass die Kostenübernahme für die Liposuktionen mit absolut unmenschlichen und unlogischen Argumenten abgelehnt wird.
Jetzt begann die schlimmste Zeit- das Tragen der Kompression ist eine Qual und hält absolut nichts auf außer etwas die Schmerzen! Im Jahr 2016 habe ich innerhalb von wenigen Tagen einen extremen
Schub bekommen. Man beachte, dass ich zu dieser Zeit immer noch Sport gemacht habe und durch den Arbeitsstress täglich eine Kalorienzufuhr von max. 700 Kalorien täglich hatte. Der Schub
resultierte in zwei Hosengrößen mehr. Die Arme waren mittlerweile auch befallen und vergrößerten sich auch schnell im Umfang. Ist das logisch? Ich
glaube nicht!
Die Depressionen wurden natürlich noch schlimmer - ein Gefühl von Unverständnis- Hilflosigkeit und Selbsthass. Mittlerweile hatte ich von den abgenommenen 40 Kilo wieder 25 drauf! Und es war nur
krankes Fett. Die Disziplin blieb dieselbe.
Ich habe mir einen Kredit von 30.000€ aufgenommen und mich dann 2017 von Dr. Reba aus Hannover operieren lassen!
Fast den ganzen Körper- komplette Beine - Hüfte- Arme- unterer Rücken und Bauch. Die letzte Operation ist jetzt 8 Monate her und ich kann nach dem ganzen unbeschreiblichen Drama nur sagen, auch
wenn die OPs kein Spaziergang sind und man auch danach viel beachten muss- ich es niemals bereuen werde und alles besser ist als vorher. Die
Schmerzen sind weg und meine Beine sind so leicht wie noch nie. Zudem sind die Depressionen wie weggeschnipst- man hat ein völlig anderes Körpergefühl, ich fühle mich wie ein neuer Mensch.
Das Lipödem ist wirklich wie eine falsche Schicht, die über deinen Körper gelegt wird die nicht zu einem gehört! Absolut Sport und Ernährungsresistent, und ich als Leistungssportlerin kann das sehr gut behaupten.
Ich kann ebenfalls mit Sicherheit sagen, dass ich ohne Operationen nicht nur seelisch ein Wrack gewesen wäre sondern auch gerade körperlich, gerade weil die Schübe in den letzten Monaten vor OP
Beginn extrem schnell ausbrachen. Und dann mit vielleicht Mitte 40 schon arbeitsunfähig? So wie viele Betroffene schon von uns? Nein danke!
Ich hoffe, dass die Verantwortlichen jetzt endlich wach werden und den Ernst der Lage erkennen!
Julia B.
Christine (Donnerstag, 03 Dezember 2020 10:40)
Ich bin eben auf diesen Beitrag gestoßen und muss sagen die Parallelen zu meiner Situation sind unglaublich.
Ich habe das Problem mit dicken und schmerzenden Beinen seit meiner Pubertät. Lange war mir nicht klar warum schon leichter Druck solche Schmerzen auslöst. Mit Geburt meiner Kinder wurde es dann richtig schlimm.
Ich bin dann irgendwann auf eine 13 Punkte Liste gestoßen und 12 davon habe ich mit Ja beantwortet was auf Lipödem schließen lässt.
Seither bemühte ich mich um eine Diagnose. Ich habe einen BMI von 21 und daher scheint mir auch niemand zu glauben.
Ich wurde ausgelacht, nicht ernstgenommen und wie ein unmündiges Kind belehrt das es Lipödem nicht gibt.
Mittlerweile nehme ich fast täglich Schmerztabletten und seit der letzten Geburt bin ich auf strikter Diät damit meine Beine nicht schlimmer werden.
Ich suche nun einen kompetenten Arzt der sich mit dem Lipödem auskennt und mich ggf. diagnostizieren kann.
Euch alles Gute, Christine
Peggy Mattes (Dienstag, 27 Oktober 2020 14:17)
Hallo ich bin Peggy 39 Jahre komme aus Leipzig.
Ich habe erst seit 3 Jahren endlich die Diagnose.
Erst nur Liypödem, jetzt seit 2 Jahren lyp- lyhmödem, seit genau 4 Tagen Ganzkörperkompressions trägerin. Ich bin mit dieser Sache gerade erstmal, etwas sehr überwälltigt. Ich habe aber schon so meine Wege gesucht, Schwerbehinderung, Pflegekasse, Krankenkasse all das habe ich schon Informiert. Sogar meinen eigentlichen neuen Arbeitgeber, dass aber noch nicht ganz raus ist. Nun die Ganzkörper geschichte, und mein Leben steht Kopf. ich bin Mutter einer kleinen Tochter von fast 7 Jahren. Auch sie hat ihre Defizitte. Aber auch da bin ich Fleisig hinterher, zum Glück habe ich einen Partner. Trozdem möchte ich ihn, nicht alles auflassten. Obwohl ich viel alleine mache, fühle ich mich oft alleine gelassen.
ingrit67 (Montag, 28 September 2020 16:32)
Auch ich bin betroffen, meine Diagnose bekam ich 2017 und Kämpfe mich täglich in meine Strumpfhosen, kein Lust mehr... Ich wünsche mir (sparen, beinahe fertig!) das die Liposuktion damit auch ich wieder normal Leben kann.
Habe gerade der Vergleichsseite für Lipödem Folgekostenversicherung gefunden, vielleicht nutzt es jemandem!
Vielleicht sinnvoll auch auf diese auf https://www.lipoedem-fakten.de/ zu übernehmen.
Alles gute
Ingrit
Pauline (Samstag, 08 August 2020 21:11)
Ich bin eben auf deinen Beitrag aufmerksam geworden. Vielen Dank, dass du ihn veröffentlicht hast !
Vor ein paar Wochen wurde Lipödem Stadium 2 bei mir festgestellt. Von meinem Physio wurde mir gesagt, sie Diagnose des Gefäßchirurgen sei falsch, ich hätte Lymphödem. Mein Hausarzt meint, es gibt kaum große Unterschiede zwischen dem einen und dem anderen. Als Patientin musste ich mich selbst einlesen... Nach deinen Bildern finde ich, dass ich im lip Stadium 1 bin. Dennoch bin ich psychisch sehr angeschlagen und weiß nicht, was ich tun und wem ich jetzt nun glauben soll.. Ich bin schlank, habe genau wie du Schmerzen und schwere Beine, im Sommer schwellen sie verstärkt an und meine Umgebung ist der Meinung, ich hab doch sehr schlanke Beine und vermutlich nur kurzzeitig etwas Wassereinlagerungsprobleme.... Hast du vielleicht irgendwelche Tipps an wen ich mich noch wenden könnte oder vorgehen soll?
Liebe Grüße
Dian34 (Freitag, 31 Juli 2020 23:31)
Danke für die zahlreichen Blogs! Ich hoffe, hier finde ich auch etwas über die manuelle Lymphdrainage. Das sei sehr unterstützend bei Lypödem, habe ich gelesen.
Sabine (Donnerstag, 12 März 2020 05:41)
Ich bin Auszubildene für die ex. Krankenpflegeausbildung im letzten Lehrjahr und nun in der ambulanten d.h. häuslichen Pflege unterwegs; seit letzter Woche unterstütze ich eine Klientin mit Lipödem Grad III und bin daher auf die Suche nach Fachinformationen im Netz auf Ihre Seite gestossen.
Ich möchte mich herzlich bedanken dafür, denn tatsächlich ist diese chronische Krankeit bis dato kein Unterrichtsthema in meiner Ausbildung gewesen, was ich sehr bedaure, und durch ihre Erfahrungeberichte hier wird für mich der Perspektivwechsel auf die Patientinnenseite sehr viel leichter und machbarer!
Alles Gute weiterhin in Ihrem Engagement!
Herzlich,
Sabine
Ute Moltkau (Donnerstag, 29 August 2019 17:33)
Ich leide seit vier Jahren an einem Lioödem. Seit 2 Jahren habe ich Theater mit der KK. wegen meiner Vetsorgung. Wenn ich das bei der Hitze anziehe habe ich in den Falten alles wund und das tut weh.
Heinz Günther (Donnerstag, 11 Juli 2019 19:45)
Hallo, Ich möchte mich bei den Frauen bedanken, die so offen über die Krankheit Lipödem gesprochen haben. Ich hatte vorher wirklich nicht viel Ahnung von der Krankheit Lipödem und deren Auswirkung. Vieles was mir erzählt wurde, hat mich betroffen und nachdenklich gemacht. Betroffen war ich vor allen dingen von den Krankheitsverläufen und deren Auswirkungen auf die Lebensqualität. Krankheitsverläufe die eigentlich schon vorher verhindert werden könnten, wenn die Politik endlich ein Zeichen setzt und eine Liposuktion durch die Krankenkassen bezahlbar macht. Liebe Grüße und weiterhin viel Mut und Aufklärung, Heinz Günther (Kölnfokus)
Gesine Birgitt UNGER (Sonntag, 16 Juni 2019 18:42)
Ich habe das Lip-Ödem von meiner Mutter geerbt und es leider an meine Tochter weitergegeben.....
Team lipödem-fakten.de (Donnerstag, 02 Mai 2019 14:58)
Hallo Lilli,
sorry, dass es etwas gedauert hat, wir sind alle gerade beruflich ziemlich eingebunden. Es gibt eine Selbsthilfegruppe in Bremen und die Daten findest Du hier:
https://www.lipoedem-fakten.de/über-uns-gemeinsamstatteinsam/selbsthilfegruppen/#swap
Bestimmt können die Dir regional weiter helfen....
Und auf facebook gibt es eine sehr große Gruppe "Lipödem Patientinnen vor/nach OP" - da kannst Du Dich auch einloggen.
Von dort habe ich folgende Empfehlung bekommen:
Dr. Wingerath in Bremerhaven
(das scheint eine Gemeinschaftspraxis zu sein)
Hoffe, Du findest Hilfe und wünsche Dir alles Gute
Claudia und das Team von
Lipoedem-Fakten.de
Lilli (Donnerstag, 25 April 2019 20:24)
Hallo, ich komme aus Bremen und suche nach einem Facharzt, der ein Lipödem untersuchen könnte. Kann mir jemand helfen?
Team lipödem-fakten.de (Donnerstag, 04 April 2019 10:36)
Hallo liebe Olga Derr,
Danke für Deinen Gästebuch-Eintrag und Dir erst einmal alles Liebe.
Aus welcher Region in Deutschland kommst Du?
Am Sinnvollsten ist es, wenn du nun zu einem Phlebologen oder Venen-Facharzt gehst.
Der kann dir erst einmal die Diagnose stellen und dich -wenn alles gut läuft- auch entsprechend beraten.
In der Regel geht es erst einmal darum, mit konventioneller Therapie (Entstauung,
dann Anpassung Kompressionsstrümpfe und manuelle Lymphdrainage) erste Entlastung zu verschaffen.
Es macht durchaus Sinn, vor einer möglichen OP, das Gewebe zu entstauen und auch
die Kranken-Kassen wollen den Nachweis darüber haben.
Außerdem hilft das in aller Regel, die Schmerzen sofort etwas zu lindern.
In einer geschlossenen Facebook Gruppe Lipödem-Patienten vor/nach OP-so heißt die Gruppe)
kannst du dir viele nützliche Tipps holen und auch gezielt Fragen stellen und Antworten bekommen.
Vielleicht wählst Du Dich dort einmal ein?
Hier außerdem zwei Links zu Webseiten, die aus meiner Sicht gute und aktuelle Informationen enthalten.
http://www.lipoedemportal.de/lipoedem-krankheitsbild-diagnose.htm
https://www.infomedizin.de/krankheiten/lipoedem/
Wenn du weitere Fragen hast, melde dich gerne und wir können auch einmal telefonieren.
Und sobald du mir durchgibt's, aus welcher Region du kommst,
schaue ich, ob es eine Arzt Empfehlung geben kann.
Alles Liebe und bis vielleicht bald
viele Grüße
das Team von LIPÖDEM-Fakten
Claudia (Effertz)
Derr (Sonntag, 03 März 2019 22:32)
Ich habe die Krankheit Lymphödem und Lipödem seit meiner Geburt welchen Arzt kann ich kontaktieren?
Dagmar Mex (Dienstag, 19 Februar 2019 20:43)
Ich bin 54 Jahre und habe seit Juni 2017 die Diagnose Lipödem inkl.Lymphödem Stadium lll an Beinen und Armen.Im Oktober 2017 Reha Bad Säckingen und dauerhaft MDL und Kompression. Meine Mutter hatte auch Lipödem aber bis zu ihrem Tod nicht diagnostiziert..Sie war mit 58 Jahren zuerst an Gehhilfen und dann im Rollstuhl.Wir dachten alle sie wäre faul und esse dauernd Süßigkeiten.Das tut mir heute so leid! Sie klagte immer über schlimme Schmerzen und nahm Schmerz Tabletten.Am Ende waren Leber und Nieren sehr geschädigt.
Bei mir brach das Lipödem nochmal so richtig während der Wechseljahre aus ca.30kg Gewichtszunahme.Ich leide noch an Arthritischem Rheuma und Hashimoto.Mittlerwrile stehe ich aufgrund der Erkrankungen kurz vor der Frühpensionierung.Ich habe 2 Enkelkinder und will mit Ihnen spielen..in den Zoo und auch mal in den Urlaub mitnehmen.Mit diesen Lipödem Beinen und Armen aber derzeit kaum machbar.Ich hoffe auf die Übernahme der Liposuktion in den Leistungskatalog der Krankenkassen.Und ich halte es für noch wichtiger...das diese Krankheit erforscht wird...für meine Kinder und Enkel.
Tina Schäfer (Mittwoch, 23 Januar 2019 15:46)
Auch ich bin betroffen, meine Diagnose bekam ich 2014.
Ich hatte als Jugendliche schon immer "dicke Beine" doch nach der Geburt meines Sohnes 2011 wurde es schlagartig immer mehr. Sämtliche Diäten wurden versucht auch Sport brachte nichts. Ich ging
wieder und wieder zum Arzt. 2014 dann die Diagnose.
Ich habe wegen der Krankheit auf ein zweites Kind verzichtet aus Angst vor einem weiteren Schub und noch mehr Schmerzen, die so schon zum Teil unerträglich sind.
Ich Kämpfe mich täglich in meine Kompressins Strumpfhosen auch bzw gerade bei den Temperaturen im letzten Sommer.
Ich würde mir wünschen das die Liposuction zur Kassen Leistung wird damit auch ich wieder unbeschwert am Leben teilhaben kann.
Judith Rank (Mittwoch, 23 Januar 2019 15:45)
(Donnerstag, 17 Januar 2019 16:04)
Gerade heute Vormittag war ich wieder beim Arzt, bin selbst betroffen. Es ist so wichtig, daß die Krankheit bekannt wird und daß Aufklärung stattfindet. Danke für den Einsatz!
Noch habe ich das Glück, dass die Schmerzen erträglich sind, aber keiner weiß, wie lange.