Melanie
Hallo, mein Name ist Melanie und ich leide am Lipödem.
2012, vor über sechs Jahren, wurde ich mit der Krankheit Lipödem diagnostiziert. Das war kurz nach einem heftigen Schub, nach dem ich mich kaum wiedererkannte. Die Beine waren schon vollgelaufen mit Wasser, das Lymphsystem überfordert. Meine Mutter war schon lange in Behandlung, so ging es auch bei mir schneller als bei vielen anderen Betroffenen. Seit meiner Diagnose trage ich jeden Tag von morgens bis abends Kompressionsstrumpfhosen, im Sommer bei 35 Grad wie im Winter. Ich mache 2-3 x die Woche Sport, gehe einmal pro Woche zur Lymphdrainage, bewege mich viel und koche so oft wie möglichst gesunde Mahlzeiten.
Ich war nie dick und habe immer weniger gegessen als andere, doch mein Zustand verschlechtert sich unaufhaltsam: Liegen auf der Seite, viele Sportübungen werden mir unmöglich. Dazu kommt die psychische Belastung: Ich kann nichts für meinen Zustand, und doch schäme ich mich schon seit langem für meine Beine und Arme, fühle mich wie gefangen in einem Körper, der nicht zu mir gehört. Jeder Sommer ist eine Qual in den dicken Strumpfhosen. Diese provozieren natürlich immer wieder Blicke und Fragen.
Lange Zeit dachte ich wider besseren Wissens, ich könnte die unschönen, schmerzenden Fettpolster über Ernährung und Sport wieder zum Verschwinden bringen. Ich machte zeitweise 5 Stunden Sport die Woche, aß kaum noch. An meinen Schmerzen und der Missproportion änderte sich nichts. Die letzten Jahre habe ich stetig an Gewicht zugenommen, trage oben 38, unten Größe 42. Nach nur 6 Jahren bewege ich mich bereits auf Stadium 2 zu. Das Bindegewebe wird knotiger, erste Dellen werden sichtbar. Diese Krankheit lässt sich nicht beeindrucken von all meinen Versuchen, gesund zu bleiben und die konservative Therapie kann sie nicht aufhalten.
Nach sechs Jahren, in denen ich alle Mittel ausgeschöpft habe, bleiben nur die OPs. Nun sind 15.000 Euro keine kleine Summe, schon gar nicht in einer Zeit, wo jeder selbst für seine Rente vorsorgen soll. Nach dem Beschluss des BGA hat die gesetzliche Krankenkasse die Kostenübernahme verweigert. Als Grund wird angegeben, dass die Methode noch nicht genug erforscht sei. Dem widerspreche ich vehement: seit über 10 Jahren wurde das Verfahren immer wieder erfolgreich angewandt und von einer Reihe von Chirurgen in Deutschland zunehmend verfeinert.
Die konservative Methode wird dagegen seit langem verordnet
1. ohne dass diese erforscht wurde
2. ohne dass die Kosten in einem angemessen Verhältnis zum Nutzen stünden.
Lebenslange Verordnung von Strumpfhosen und manueller Behandlung verursacht gerade bei einer frühen Diagnose ungleich höhere Kosten als eine rechtzeitige(!) radikale, professionell durchgeführte Liposuktion. Zumal Folgeerkrankungen, Berufsunfähigkeit und psychische Erkrankungen dadurch vermieden werden können. Ein großer Teil der Menschen im Stadium 1 braucht postoperativ keine konservative Behandlung mehr oder zumindest weniger als zuvor. Eine Verschlechterung ist dagegen sehr selten.
Die derzeit geplante Studie des BGA ist nicht auf eine Untersuchung der Langzeitfolgen ausgelegt und wird Millionen betroffener Frauen (und Männer) über die nächsten 5-10 Jahre im Stich lassen. Ob der aktuell eingeschlagene Weg von Herrn Spahn der richtige ist, darüber kann ich nicht urteilen. Er ist auf jeden Fall der menschliche Versuch, einer großen Anzahl von Menschen zu helfen, bevor es zu spät ist.
Wir sollten uns zusammen dafür einsetzen, dass die Liposuktion als effektives Verfahren zur Bekämpfung der Krankheit anerkannt wird, im selben Zuge weiter erforscht wird und außerdem eine frühe, exakte Diagnose z.B. über Frauen- und Hausärzte zur Norm wird! Dabei darf Angst vor den Kosten für die Gesellschaft genauso wenig eine Rolle spielen wie bei anderen Krankheiten. Eine bedarfsgerechte Versorgung ist nicht nur wirtschaftlicher, es ist auch die einzig richtige Vorgehensweise in einer Solidargesellschaft.
Melanie L.
Christine (Donnerstag, 03 Dezember 2020 10:40)
Ich bin eben auf diesen Beitrag gestoßen und muss sagen die Parallelen zu meiner Situation sind unglaublich.
Ich habe das Problem mit dicken und schmerzenden Beinen seit meiner Pubertät. Lange war mir nicht klar warum schon leichter Druck solche Schmerzen auslöst. Mit Geburt meiner Kinder wurde es dann richtig schlimm.
Ich bin dann irgendwann auf eine 13 Punkte Liste gestoßen und 12 davon habe ich mit Ja beantwortet was auf Lipödem schließen lässt.
Seither bemühte ich mich um eine Diagnose. Ich habe einen BMI von 21 und daher scheint mir auch niemand zu glauben.
Ich wurde ausgelacht, nicht ernstgenommen und wie ein unmündiges Kind belehrt das es Lipödem nicht gibt.
Mittlerweile nehme ich fast täglich Schmerztabletten und seit der letzten Geburt bin ich auf strikter Diät damit meine Beine nicht schlimmer werden.
Ich suche nun einen kompetenten Arzt der sich mit dem Lipödem auskennt und mich ggf. diagnostizieren kann.
Euch alles Gute, Christine
Peggy Mattes (Dienstag, 27 Oktober 2020 14:17)
Hallo ich bin Peggy 39 Jahre komme aus Leipzig.
Ich habe erst seit 3 Jahren endlich die Diagnose.
Erst nur Liypödem, jetzt seit 2 Jahren lyp- lyhmödem, seit genau 4 Tagen Ganzkörperkompressions trägerin. Ich bin mit dieser Sache gerade erstmal, etwas sehr überwälltigt. Ich habe aber schon so meine Wege gesucht, Schwerbehinderung, Pflegekasse, Krankenkasse all das habe ich schon Informiert. Sogar meinen eigentlichen neuen Arbeitgeber, dass aber noch nicht ganz raus ist. Nun die Ganzkörper geschichte, und mein Leben steht Kopf. ich bin Mutter einer kleinen Tochter von fast 7 Jahren. Auch sie hat ihre Defizitte. Aber auch da bin ich Fleisig hinterher, zum Glück habe ich einen Partner. Trozdem möchte ich ihn, nicht alles auflassten. Obwohl ich viel alleine mache, fühle ich mich oft alleine gelassen.
ingrit67 (Montag, 28 September 2020 16:32)
Auch ich bin betroffen, meine Diagnose bekam ich 2017 und Kämpfe mich täglich in meine Strumpfhosen, kein Lust mehr... Ich wünsche mir (sparen, beinahe fertig!) das die Liposuktion damit auch ich wieder normal Leben kann.
Habe gerade der Vergleichsseite für Lipödem Folgekostenversicherung gefunden, vielleicht nutzt es jemandem!
Vielleicht sinnvoll auch auf diese auf https://www.lipoedem-fakten.de/ zu übernehmen.
Alles gute
Ingrit
Pauline (Samstag, 08 August 2020 21:11)
Ich bin eben auf deinen Beitrag aufmerksam geworden. Vielen Dank, dass du ihn veröffentlicht hast !
Vor ein paar Wochen wurde Lipödem Stadium 2 bei mir festgestellt. Von meinem Physio wurde mir gesagt, sie Diagnose des Gefäßchirurgen sei falsch, ich hätte Lymphödem. Mein Hausarzt meint, es gibt kaum große Unterschiede zwischen dem einen und dem anderen. Als Patientin musste ich mich selbst einlesen... Nach deinen Bildern finde ich, dass ich im lip Stadium 1 bin. Dennoch bin ich psychisch sehr angeschlagen und weiß nicht, was ich tun und wem ich jetzt nun glauben soll.. Ich bin schlank, habe genau wie du Schmerzen und schwere Beine, im Sommer schwellen sie verstärkt an und meine Umgebung ist der Meinung, ich hab doch sehr schlanke Beine und vermutlich nur kurzzeitig etwas Wassereinlagerungsprobleme.... Hast du vielleicht irgendwelche Tipps an wen ich mich noch wenden könnte oder vorgehen soll?
Liebe Grüße
Dian34 (Freitag, 31 Juli 2020 23:31)
Danke für die zahlreichen Blogs! Ich hoffe, hier finde ich auch etwas über die manuelle Lymphdrainage. Das sei sehr unterstützend bei Lypödem, habe ich gelesen.
Sabine (Donnerstag, 12 März 2020 05:41)
Ich bin Auszubildene für die ex. Krankenpflegeausbildung im letzten Lehrjahr und nun in der ambulanten d.h. häuslichen Pflege unterwegs; seit letzter Woche unterstütze ich eine Klientin mit Lipödem Grad III und bin daher auf die Suche nach Fachinformationen im Netz auf Ihre Seite gestossen.
Ich möchte mich herzlich bedanken dafür, denn tatsächlich ist diese chronische Krankeit bis dato kein Unterrichtsthema in meiner Ausbildung gewesen, was ich sehr bedaure, und durch ihre Erfahrungeberichte hier wird für mich der Perspektivwechsel auf die Patientinnenseite sehr viel leichter und machbarer!
Alles Gute weiterhin in Ihrem Engagement!
Herzlich,
Sabine
Ute Moltkau (Donnerstag, 29 August 2019 17:33)
Ich leide seit vier Jahren an einem Lioödem. Seit 2 Jahren habe ich Theater mit der KK. wegen meiner Vetsorgung. Wenn ich das bei der Hitze anziehe habe ich in den Falten alles wund und das tut weh.
Heinz Günther (Donnerstag, 11 Juli 2019 19:45)
Hallo, Ich möchte mich bei den Frauen bedanken, die so offen über die Krankheit Lipödem gesprochen haben. Ich hatte vorher wirklich nicht viel Ahnung von der Krankheit Lipödem und deren Auswirkung. Vieles was mir erzählt wurde, hat mich betroffen und nachdenklich gemacht. Betroffen war ich vor allen dingen von den Krankheitsverläufen und deren Auswirkungen auf die Lebensqualität. Krankheitsverläufe die eigentlich schon vorher verhindert werden könnten, wenn die Politik endlich ein Zeichen setzt und eine Liposuktion durch die Krankenkassen bezahlbar macht. Liebe Grüße und weiterhin viel Mut und Aufklärung, Heinz Günther (Kölnfokus)
Gesine Birgitt UNGER (Sonntag, 16 Juni 2019 18:42)
Ich habe das Lip-Ödem von meiner Mutter geerbt und es leider an meine Tochter weitergegeben.....
Team lipödem-fakten.de (Donnerstag, 02 Mai 2019 14:58)
Hallo Lilli,
sorry, dass es etwas gedauert hat, wir sind alle gerade beruflich ziemlich eingebunden. Es gibt eine Selbsthilfegruppe in Bremen und die Daten findest Du hier:
https://www.lipoedem-fakten.de/über-uns-gemeinsamstatteinsam/selbsthilfegruppen/#swap
Bestimmt können die Dir regional weiter helfen....
Und auf facebook gibt es eine sehr große Gruppe "Lipödem Patientinnen vor/nach OP" - da kannst Du Dich auch einloggen.
Von dort habe ich folgende Empfehlung bekommen:
Dr. Wingerath in Bremerhaven
(das scheint eine Gemeinschaftspraxis zu sein)
Hoffe, Du findest Hilfe und wünsche Dir alles Gute
Claudia und das Team von
Lipoedem-Fakten.de
Lilli (Donnerstag, 25 April 2019 20:24)
Hallo, ich komme aus Bremen und suche nach einem Facharzt, der ein Lipödem untersuchen könnte. Kann mir jemand helfen?
Team lipödem-fakten.de (Donnerstag, 04 April 2019 10:36)
Hallo liebe Olga Derr,
Danke für Deinen Gästebuch-Eintrag und Dir erst einmal alles Liebe.
Aus welcher Region in Deutschland kommst Du?
Am Sinnvollsten ist es, wenn du nun zu einem Phlebologen oder Venen-Facharzt gehst.
Der kann dir erst einmal die Diagnose stellen und dich -wenn alles gut läuft- auch entsprechend beraten.
In der Regel geht es erst einmal darum, mit konventioneller Therapie (Entstauung,
dann Anpassung Kompressionsstrümpfe und manuelle Lymphdrainage) erste Entlastung zu verschaffen.
Es macht durchaus Sinn, vor einer möglichen OP, das Gewebe zu entstauen und auch
die Kranken-Kassen wollen den Nachweis darüber haben.
Außerdem hilft das in aller Regel, die Schmerzen sofort etwas zu lindern.
In einer geschlossenen Facebook Gruppe Lipödem-Patienten vor/nach OP-so heißt die Gruppe)
kannst du dir viele nützliche Tipps holen und auch gezielt Fragen stellen und Antworten bekommen.
Vielleicht wählst Du Dich dort einmal ein?
Hier außerdem zwei Links zu Webseiten, die aus meiner Sicht gute und aktuelle Informationen enthalten.
http://www.lipoedemportal.de/lipoedem-krankheitsbild-diagnose.htm
https://www.infomedizin.de/krankheiten/lipoedem/
Wenn du weitere Fragen hast, melde dich gerne und wir können auch einmal telefonieren.
Und sobald du mir durchgibt's, aus welcher Region du kommst,
schaue ich, ob es eine Arzt Empfehlung geben kann.
Alles Liebe und bis vielleicht bald
viele Grüße
das Team von LIPÖDEM-Fakten
Claudia (Effertz)
Derr (Sonntag, 03 März 2019 22:32)
Ich habe die Krankheit Lymphödem und Lipödem seit meiner Geburt welchen Arzt kann ich kontaktieren?
Dagmar Mex (Dienstag, 19 Februar 2019 20:43)
Ich bin 54 Jahre und habe seit Juni 2017 die Diagnose Lipödem inkl.Lymphödem Stadium lll an Beinen und Armen.Im Oktober 2017 Reha Bad Säckingen und dauerhaft MDL und Kompression. Meine Mutter hatte auch Lipödem aber bis zu ihrem Tod nicht diagnostiziert..Sie war mit 58 Jahren zuerst an Gehhilfen und dann im Rollstuhl.Wir dachten alle sie wäre faul und esse dauernd Süßigkeiten.Das tut mir heute so leid! Sie klagte immer über schlimme Schmerzen und nahm Schmerz Tabletten.Am Ende waren Leber und Nieren sehr geschädigt.
Bei mir brach das Lipödem nochmal so richtig während der Wechseljahre aus ca.30kg Gewichtszunahme.Ich leide noch an Arthritischem Rheuma und Hashimoto.Mittlerwrile stehe ich aufgrund der Erkrankungen kurz vor der Frühpensionierung.Ich habe 2 Enkelkinder und will mit Ihnen spielen..in den Zoo und auch mal in den Urlaub mitnehmen.Mit diesen Lipödem Beinen und Armen aber derzeit kaum machbar.Ich hoffe auf die Übernahme der Liposuktion in den Leistungskatalog der Krankenkassen.Und ich halte es für noch wichtiger...das diese Krankheit erforscht wird...für meine Kinder und Enkel.
Tina Schäfer (Mittwoch, 23 Januar 2019 15:46)
Auch ich bin betroffen, meine Diagnose bekam ich 2014.
Ich hatte als Jugendliche schon immer "dicke Beine" doch nach der Geburt meines Sohnes 2011 wurde es schlagartig immer mehr. Sämtliche Diäten wurden versucht auch Sport brachte nichts. Ich ging
wieder und wieder zum Arzt. 2014 dann die Diagnose.
Ich habe wegen der Krankheit auf ein zweites Kind verzichtet aus Angst vor einem weiteren Schub und noch mehr Schmerzen, die so schon zum Teil unerträglich sind.
Ich Kämpfe mich täglich in meine Kompressins Strumpfhosen auch bzw gerade bei den Temperaturen im letzten Sommer.
Ich würde mir wünschen das die Liposuction zur Kassen Leistung wird damit auch ich wieder unbeschwert am Leben teilhaben kann.
Judith Rank (Mittwoch, 23 Januar 2019 15:45)
(Donnerstag, 17 Januar 2019 16:04)
Gerade heute Vormittag war ich wieder beim Arzt, bin selbst betroffen. Es ist so wichtig, daß die Krankheit bekannt wird und daß Aufklärung stattfindet. Danke für den Einsatz!
Noch habe ich das Glück, dass die Schmerzen erträglich sind, aber keiner weiß, wie lange.